Вопрос-ответ. Когда родителям приходится быть "лекторами"

Несколько вариантов ответов для родителей, которым приходится сталкиваться с непрошенными советами или невежеством.
Поделиться историей:

Когда я говорю с родителями, мне часто рассказывают, как родственники, друзья и посторонние люди на улице проявляют невежество (а иногда и просто невероятную грубость) в отношении аутизма. Один папа недавно спросил меня, нет ли у меня готовых ответов для подобных грубых реакций. По правде говоря, я работаю с людьми с аутизмом 17 лет, и я до сих пор, бывает, теряю дар речи, когда слышу: "У этого ребенка явно нет аутизма. Это проблемы с воспитанием" ИЛИ "Почему вы совсем не занимаетесь _____, а тратите все время на все эти другие проблемы". Так что я поговорил с несколькими друзьями и коллегами и спросил у них совета. 

Вот несколько "готовых ответов", которые могут помочь в неловкой и, возможно, взрывоопасной ситуации.

Из серии "Аутизм – это вымышленная проблема"

– "Для нашей семьи – это реальная проблема. Заходите как-нибудь в гости, чтобы узнать, что это, и как аутизм влияет на нашу жизнь. Нашей семье приходится жить иначе, чем большинству других людей, но мы научились с этим справляться, и это изменило нас в лучшую сторону".

– Можно также направить человека на любой веб-сайт с информацией об аутизме. "Спасибо, что заинтересовались вопросами аутизма и нашей жизнью. Мы помогаем нашему ребенку с помощью стратегий, которые основаны на научных исследованиях и их поддерживают квалифицированные специалисты. Вы можете узнать о них подробнее на этом веб-сайте: _______"

– "Аутизм – очень сложное расстройство. Очень часто люди с аутизмом имеют сильные стороны в одних областях, но очень тяжелые проблемы в других. Я знаю, что в каких-то аспектах наш ребенок кажется самым обычным, но и он, и все мы очень много работали над тем, чтобы к этому прийти. Он все еще очень много работает над проблемами, которые могут быть не очевидны с первого взгляда". 

– "Вам может казаться, что мой ребенок плачет/кричит/т. д., потому что он избалован и просто хочет добиться своего. Однако ему просто сложно сообщить о том, что он чувствует и чего хочет – его способность к общению с другими людьми нарушена. Поэтому он часто выходит из себя. Спасибо за ваше беспокойство, но мы работаем над тем, чтобы помочь ему это преодолеть". 

– Мой ответ зависит от дня и настроения. В ПЛОХОЙ день, я могу высказать все, что думаю. А думаю я, что им лучше не лезть не в свое дело, пусть лучше будут благодарны, что у их ребенка нет таких проблем. В более спокойный день, я пытаюсь превратить это в обучающий опыт и предоставить логический ответ о том, что аутизм – это расстройство, в первую очередь, с генетическими причинами, которое признается Министерством здравоохранения и описано в медицинской классификации болезней. Что это расстройство, которое влияет на социальные и коммуникативные навыки и часто приводит к стереотипным движениям, например, к тряске руками. Я также расскажу им про прикладной анализ поведения и о том, что нет известного способа вылечить это расстройство. 

– "Аутизм – это неврологическое расстройство, это значит, что его мозг работает иначе, чем у других людей. Если хотите, я пришлю вам более подробную информацию на электронную почту". (Или ограничиться первым предложением и уйти). 

– "Благодарю за беспокойство. Поддержка окружающих очень помогает нам справляться с повседневными ситуациями. Однако мы предпочитаем не обсуждать наши проблемы с теми, кто не понимает аутизм – для нас важнее как можно больше времени уделять ребенку, а не тратить его на объяснения о том, что такое расстройство аутистического спектра". 

– "Аутизм – это широкий спектр, и все люди с аутизмом очень разные. Именно по этой причине аутизм так сложно диагностировать и лечить – потому что это сложная инвалидность с большой вариабельностью". 

– "Спасибо за интерес, но мне не хотелось бы обсуждать это с вами". На самом деле, выручает в большинстве ситуаций!

Из серии "Почему вы ничего не делаете с ______"

– "Мы каждый день работаем над улучшением его социального поведения. Мы в первую очередь работаем над самым опасным и мешающим поведением, другие проблемы мы будем решать, когда подойдет их очередь". 

– "В его жизни есть более важные проблемы, над которыми мы работаем. _________ не имеет большого значения для ребенка, который не может сообщить вам о своих потребностях или желаниях. Мы можем заняться этим в будущем, но только тогда, когда это будет мешать его повседневной жизни или станет действительно актуальным". 

– Или: "Мы работаем над этим. Просто изменения в поведении требуют длительного времени". (Можно даже добавить: "И вы можете помочь нам в этом, если ________"). 

– "Да, конечно, мы занимаемся этим. Но нам предстоит еще много работы. А как ваш ________".

Из серии: "Что с ним не так?"

– "Он просто учится иначе и немного медленнее, чем другие, но вы бы видели, как хорошо у него получается (описание сильной стороны)". 

– "Он очень остро реагирует на некоторые вещи, но он учится справляться с такими ситуациями и сообщать нам, в чем проблема". 

Из серии "Я не хочу, чтобы мои дети находились рядом с ним. Вдруг они начнут копировать его поведение"

 
– "Им же хуже, он замечательный ребенок, и он заботится о других, насколько это в его силах". 

– Обычно я стараюсь сказать что-то хорошее, позитивное и зрелое… но вы знаете меня… Я объясняю, куда им пойти.

Общие рекомендации

 
– Я знаю родителей, которые напечатали визитки с 2-3 адресами веб-сайтов. Если начинаются такие разговоры, они просто дают им визитку и говорят что-то вроде: "Это сложный вопрос, и объяснения займут слишком много времени, но вот ресурсы, на которых вы сможете найти информацию". Это позволяло закруглить тему, но не переходить к спорам. 
 

– Помните, что вы не обязаны ничего говорить, особенно незнакомым людям. Совершенно нормально не делиться личной информацией о диагнозе вашего ребенка.

– Знаете, я стараюсь не спорить напрямую. Я отражаю то, что они сказали, делаю ситуацию несерьезной, мягко давлю в ответ, а потом прекращаю или перенаправляю разговор на другую тему. 

Фонд "Выход"
Помогает людям с расстройствами аутистического спектра и информирует общество об этом заболевании. Борется с мифами о нем и ориентирует граждан о возможных формах помощи.

Истории

Другие истории организации

Все истории
Истории
Как поддержать братьев и сестер в семье ребенка с аутизмом?

Несколько советов родителям, которые беспокоятся, что инвалидность одного из детей негативно скажется на других детях.

Истории
Работа, которую получают родители детей с аутизмом

Описание "вакансии" родителей детей с аутизмом, составленное мамой аутичного ребенка.

Истории
Десятилетний мальчик изобрел новую игру для своей сестры

Новая версия пинг-понга полюбилась всей семье и принесла национальную славу изобретателю.