Сюрприз для Маши Дятловой

На больших экранах фотографии крупным планом: Маша в больнице, в маске, с капельницами. Огромные глаза, копна волос.
Поделиться историей:
Потом — кадры из фильма: шикарные рыжие волосы сбривают машинкой, а Маша плачет. На этом месте в зале лондонского отеля Mandarin Oriental Hyde Park становится совсем тихо. На кадры из своего прошлого смотрит и сама Маша: она сидит в зале среди двухсот приглашенных на благотворительный гала-вечер Gift of Life (сестринского фонда "Подари жизнь"), который традиционно проходит 13 января 2019 года, в канун старого Нового года. В ночь, когда сбываются мечты.
 

Мария Дятлова — новая героиня проекта фонда о трансплантации костного мозга "Родная кровь".

Чулпан Хаматова, ведущая вечера, рассказывает историю Маши Дятловой, а затем приглашает ее на сцену. Теперь все могут сравнить: было/стало. На фото — милая 10-летняя девочка, которую очень жалко, на сцене — 20-летняя красотка, в узком черном платье, на высоченных каблуках, со сверкающей улыбкой и длинным рыжими волосами. Которая всем очень нравится. Гости аплодируют: такой чудесный финал такой трогательной истории — девочка болела, девочка выздоровела. Но появление Маши — далеко не финал. Впереди сюрприз. И не только для гостей, но и для самой Маши. Фонд "Подари жизнь" готовил его в течение нескольких месяцев и несколько месяцев держал в страшной тайне.

Чулпан спрашивает у Маши, что помогло ей избавиться от апластической анемии окончательно? Трансплантация костного мозга. Маша знает, кто отдал ей свои клетки для пересадки. Донора зовут Флоренс Марчик, она из Америки, они знакомы по переписке. "У тебя есть мечта, Маша?" — спрашивает Чулпан. "Да, я хочу встретиться с Флоренс и сказать ей спасибо". — "Чего же мы ждем, говори". И Маша говорит. Самые проникновенные слова благодарности на свободном английском: вот уже несколько лет Маша живет в Америке. (Совпадение? Не думаем!)

 

Первые секунды встречи

Ее слова звучат в полной тишине. Но — немного в пустоту: ведь человека, которому они адресованы, в зале нет... Но вот мы видим, что из-за кулис кто-то выходит, решительно проходит по сцене и уже заранее раскрывает объятия! Флоренс! А Маша все еще не подозревает об этом!
 

И вот, наконец, они обнимают друг друга! Парадокс: два абсолютно родных, но почти совсем незнакомых человека! Маша плачет, и в этих слезах — все. Два года лечения в родном Омске без надежды на спасение, слова докторов, что жить ей осталось месяцев шесть, следующие два года в Москве на донорской крови в ожидании донора костного мозга, горсти таблеток, уколы и капельницы. Страх и боль, когда трансплантация отменилась (первый донор отказался сдавать клетки), молитвы каждую ночь и просьбы проснуться следующим утром. Неприятие донорской крови, бесконечная слабость, потерянные рыжие волосы, пропавшие вены на руках, полное отсутствие детства, постоянная диета, ни единой шоколадки, ни даже салата из обычных овощей со сметаной... Ничего, кроме надежды на то, что однажды это все-таки закончится.

 

"У меня не было выбора"

"Меня зовут Флоренс Марчик, я родилась в Сан-Франциско, США, мне 64 года. Я замужем уже больше 40 лет, у меня две дочери, недавно родился внук. Я социальный работник, работала со взрослыми, в основном, с деменцией и Паркинсоном. Сейчас я на пенсии, живу в Портленде, штат Орегон. Наслаждаюсь жизнью! Мое хобби — рок-н-ролл, мы с мужем ездим на концерты любимой группы Grateful Dead уже много-много лет".

Мы знакомимся с Флоренс за несколько часов до эпической встречи. Почти сразу задаем вопрос, почему она решила стать донором костного мозга и знала ли она, что помогает девочке из России. Ответ удивляет: оказывается, она сдала образец слюны совершенно случайно, на фестивале, и почти сразу забыла об этом. Поэтому когда ей позвонили и пригласили сдать кровь на типирование, чтобы понять, смогут ли ее клетки спасти маленькую девочку, она задала единственный вопрос: "Вы шутите?"

"Но, конечно, я сразу подумала о матери той маленькой девочки. И поняла, что выбора у меня нет: я должна буду это сделать, хотя, возможно, процедура займет время, отнимет силы... Потенциальная боль меня не пугала, у меня был опыт больших операций, кроме того, я понимала, что реципиент испытывает намного больше неприятных ощущений, чем донор. Для себя я решила, что если маленькая девочка пройдет через эти испытания, то я тоже смогу это сделать".

 

Маша десять лет назад

"Другого детства я и не знала"

О том, что происходило в тот момент на другом конце мира, Маша, конечно, и не догадывалась: ей просто сообщили, что донор найден. Второй донор, первого, который отказался, "съели тигры". Так сказали медики. Маша не поверила, мама тем более, но ведь врачи должны были что-то сказать людям, у которых в одну минуту растаяла единственная надежда на спасение.

"Я давно поняла, что все в моей жизни зависит от судьбы: как карта ляжет. Проснусь я утром или нет. Звучит мрачно, и мне не хочется, чтобы это так звучало, но так оно и было. Несколько лет мы с мамой были в больнице, иногда уезжали на амбулаторную квартиру, которую снимал фонд. Только благодаря фонду в моей жизни были какие-то занятия и развлечения, были волонтеры, которые давали мне почувствовать себя настоящим, нормальным ребенком".

Нормальный ребенок Маша сначала отказывалась носить маску, а потом привыкла. Девочка привыкла и ко взглядам людей, и к вопросам, которые ей задавали. Потом пришлось сбрить волосы, и Маша стала носить шапочку. Привыкла и к ней.

Ужасно ли жить с ощущением, что на тебя косо смотрят? "Все это уходит на второй план, волнует только то, что ты на постоянной мишени, что каждый день — это война, либо ты, либо тебя. Каждую ночь я молилась, чтобы проснуться на следующий день. Когда было совсем страшно, будила маму и спрашивала у нее: "Ты же не допустишь, что я умру?" Это ужасно, наверное, слышать от ребенка такие слова, не такого детства моя мама хотела для меня, но другого я и не знала. Я каждый день боролась за победу, которая называется жизнь. Старалась слушаться врачей, родителей, принимать таблетки. Да, я очень переживала из-за волос. У меня была истерика, когда их брили. Казалось бы — какие-то волосы. Думаю, что когда они есть, еще можно скрывать, что ты нездоров. А когда ты в маске, лысый, губы синие, круги под глазами, бровей нет, то выглядишь уже как мертвец. Хотя стыдно мне не было, я понимала, что не виновата в том, что болею, что Бог дал мне такое испытание и мне надо его пройти".

 

Успеть наговориться


Маша привыкла ко всему, кроме одного. Смерти друзей. Она легко и смело рассказывает обо всем, что происходило с ней десять лет назад, но в этом месте говорить ей становится трудно. "Вчера вы разговаривали, а сегодня ты просыпаешься и видишь, что его мама собирает вещи. Когда умирает ребенок, с ним умирает вся семья. Я помню, что однажды решила для себя, что если мне скажут, что завтра я умру, я попрошу, чтобы мне дали шоколадку "Пикник". Я никогда не ела шоколада, все мое детство мне было нельзя сладкое. Поэтому я и решила, что умру хотя бы счастливая".

"Маше надо было жить своей жизнью"

Только через два года после трансплантации костного мозга донор и реципиент могут познакомиться друг с другом. Как только у Маши появилась эта возможность, она сразу написала Флоренс. Они стали переписываться, но довольно сдержанно, так решила Флоренс. "Мы почти не общались, поздравляли друг друга с праздниками. Я была убеждена, что Маше надо жить своей жизнью, расти, взрослеть. Я не должна была в это вмешиваться. В прошлом году я случайно оказалась недалеко от Нью-Йорка, где Маша сейчас живет, но наша встреча опять не случилась. А вот сейчас время, видимо, пришло. Мне бы очень хотелось прочувствовать Машу. Узнать, что она делает сейчас, где учится, что-то о ее семье, детстве, интересах и пристрастиях. Чем она живет и кем мечтает стать. Я бы очень хотела, чтобы она приехала ко мне в гости, познакомилась с моей семьей, которая, возможно, станет теперь частью и ее семьи".

 

Новая глава в жизни Маши и Флоренс Новая глава в жизни Маши и Флоренс 
 

Когда основное лечение закончилось, Маша уехала в родной Омск. А еще через пару лет семья решила вернуться к планам, которые нарушила болезнь: эмигрировать в США, где уже несколько лет жил отец девочки. "Я почти не ходила в школу. Заболела после первого класса, потом училась в перерывах между капельницами... После больницы была на домашнем обучении, и только в Нью-Йорке пошла в школу, отучилась два класса, поступила в медицинский колледж. Гематологом, конечно, я не стану, может быть, акушеркой, медсестрой, мне интересна медицина, я много знаю об этом".

Года через два, несмотря на неодобрение врачей, в Машину жизнь вернулись танцы. "Не то чтобы мне хотелось наверстать упущенное, просто сила пришла. Я всегда была подвижной, гимнастикой занималась. Я и сейчас танцую и не собираюсь останавливаться. Хочется научиться зарабатывать этим. Но вообще — я не строю больших планов. Пусть все идет так, как должно идти".

Кстати, о волосах. Стало ли легче, когда они выросли? "Ну, так. Ничего особенного я, конечно, не почувствовала. Тогда уже совсем другие мысли были. Хотелось окончательно поправиться, плюс переезд. Больше всего я мечтала о встрече с Флоренс. И было грустно, что не получается. Мне столько всего надо было ей сказать! Она подарила мне жизнь".

Мечты сбываются.

БФ "Подари жизнь"
Помогает детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями.

Истории

Другие истории организации

Все истории
Истории
Чтобы победить смерть

"По большому счету донору все равно что сдавать: цельную кровь или гранулоциты. А вот пациенту — нет".

Истории
Хочется быть настоящей

Удивительная история про болезнь, о которой Лиза совсем не хочет вспоминать, про ее последствия.

Истории
В прошлом году Глеб не мог ходить, а сегодня играет в футбол

Вы можете представить, как это — просидеть в одной небольшой комнате целых пять месяцев?