Семейное руководство по миопатии

Переведены материалы по врожденной миопатии для родителей и врачей.
Поделиться историей:

"Семейное руководство по медицинскому уходу при врожденной миопатии"

Настоящее семейное руководство представляет собой краткое изложение работы, проведенной Международным комитетом  по стандартам медицинского обслуживания при врожденных миопатиях и опубликованной в журнале Journal of Child Neurology (Ching H. Wang, et al. Consensus statement on Standard of Care for Congenital Myopathies, Journal of Child Neurology, 2012: 27 (3): 363-382). Данная работа была осуществлена при поддержке Фонда Building Strength (www.buildingstrength.org) и TREAT-NMD (www.treat-nmd.eu).

Скачать файл

Для врачей

"Заявление на основе консенсуса касательно стандартного лечения врожденных миопатий"

Прогресс, недавно достигнутый в научных исследованиях, способствовал постановке точного генетического и нейропатологического диагноза врожденных миопатий. Однако, учитывая их относительно низкую частоту, врожденная миопатия остается незнакомым заболеванием для большинства поставщиков медицинских услуг, при этом уровни обслуживания пациентов чрезвычайно разнообразны. Цель данного заявления — предоставить рекомендации по уходу за больными с врожденной миопатией. Международный стандарт комитета по уходу за больными с врожденной миопатией был разработан посредством частой электронной переписки. В комитет входят 59 представителей 10 медицинских дисциплин. Они организованы в 5 рабочих групп: генетика / диагностика, неврология, пульмонология, гастроэнтерология / питание / речь / гигиена полости рта, ортопедия / реабилитация.

В каждой области исследования авторы обобщили рекомендации комитета для оценки симптомов и терапевтических вмешательств. Цель комитета — достичь того, чтобы с помощью этих рекомендаций, пациенты с врожденными симптомами миопатии получили оптимальный уход  а также улучшить исход их заболевания.

Скачать файл

Тэги истории:
врожденная миопатия
БФ "Дом с маяком"
Помогает семьям с неизлечимо больными детьми, а также взрослым, прожить пусть короткую, но счастливую жизнь вместе. Без боли и одиночества.

Истории

Другие истории организации

Все истории
Истории
"Значит, нету разлук…"

Детский хоспис и Фонд помощи хосписам "Вера" издали книгу в поддержку родителей, которые столкнулись с потерей ребёнка.

Истории
История волонтера Марии

Еще несколько лет назад я была очень далека от волонтёрства, ничего не знала о фондах и только периодически жертвовала.

Истории
Паллиативная помощь детям и семьям

Встреча с психологом Алёной Кизино (1 апреля 2014, фонд "Подари жизнь").