"Получится и у меня": Ирина Холкина победила рак и помогает другим

Источник: Домашний очаг
"Получится и у меня": Ирина Холкина победила рак и помогает сделать это другим.
"Равный консультант в онкологии. Консультирую, делюсь своим опытом, бесплатно" – написано в профиле Ирины в Instagram. Мама двоих детей пережила рак крови, две трансплантации костного мозга и уверена, что по-настоящему понять человека с онкологическим заболеванием может только тот, кто прошел через это сам. Мы расскажем историю Ирины Холкиной, которая вселяет надежду в самые трудные минуты.
 

Не просто усталость

В 2014 году мне было 37, и жизнь протекала вполне себе счастливо: любящая семья, любимая работа, восьмилетняя дочь и двухлетний сын, родители рядом. Но однажды, в рамках очередного медосмотра, я сдала анализы крови, и оказалось, что уровень лейкоцитов сильно снижен. После всех обследований меня отправили на биопсию костного мозга, а через две недели озвучили диагноз – миелодиспластический синдром, одна из разновидностей рака крови. Помочь могла только трансплантация костного мозга.

Позже оказалось, что болезнь давала о себе знать еще во время второй беременности. Но тогда недомогание и слабость не насторожили ни медиков, ни меня саму – врача-пульмонолога. Ну кто из молодых мам может похвастаться бодростью? Через полгода после рождения сына я уже вышла на работу.

Дальше был самый тяжелый период: неопределенность и страх, нервные срывы, поиски донора: сначала среди близких родственников, потом в российском, а затем и в зарубежном регистре. Поиск и активацию донора (а это около 6 тысяч евро) полностью оплатил мой работодатель, АО "Курорт Белокуриха". Еще 18 тысяч нужны были на дополнительные обследования и госпитализацию. Их искали, что называется, всем миром – открыли сбор, часть средств добавил Фонд борьбы с лейкемией.

Ирина Холкина
Ирина Холкина, личный архив героини публикации
 

Рано собираться умирать

Самой тяжелой была неизвестность, отсутствие какой-либо конкретной информации по заболеванию. Опереться было совершенно не на что. В клинических рекомендациях американских врачей я прочитала, что средняя продолжительность жизни с таким заболеванием – около десяти месяцев, а реальные истории в Интернете в большинстве своем были трагичными.

Но именно в этот момент я познакомилась в Сети с девушкой из Санкт-Петербурга с таким же диагнозом: увидела, что ей собирают деньги на лечение, и написала. Та подробно рассказала о своем опыте, о подготовке к трансплантации. Эмоциональная поддержка, ощущение того, что я такая не одна, очень меня вдохновили. Это подарило надежду на выздоровление. Если получилось у нее, значит, получится и у меня! Врачи в Москве, куда я поехала на обследование, тоже успокоили: "Лейкоциты снижены, но другие клетки в норме, так что будем наблюдать и лечить".

Ирина Холкина с детьми
Ирина Холкина с детьми, личный архив героини публикации
 

Правила жизни

Я старалась не думать о результате, жить здесь и сейчас. Уже гораздо позже даже сформулировала тезисы, которые мне тогда помогли, и для наглядности обозначила их хештэгами.

#здесьисейчас

Первое – не строить далеко идущих планов, а получать удовольствие от каждого дня, каждого мгновения. Я старалась жить полноценной активной жизнью, работать. Раз в два месяца сдавала анализы и снова возвращалась, насколько это было возможно, к прежним делам.

#яжемать

Второе – участвовать в жизни детей. Это помогало чувствовать себя нужной и поддерживать связь семьей. Когда я была в больнице, муж регулярно присылал фотографии, рассказывал, куда они с детьми ходят, чем занимаются. Я писала учителям, узнавала об успеваемости детей, следила за тем, чтобы они всегда выглядели аккуратно.

#яжедевочка

Третье – хорошо выглядеть, несмотря ни на что. Я постоянно наряжалась и красила ногти ярким лаком, купила себе платье и шляпу с широкими полями. С собой в больницу взяла красивые пижамы, гель для душа с вкусным запахом, любимую кружку. А после трансплантации носила воздушные накидки, беретки и шапочки – чтобы скрыть худобу и отсутствие волос.

Равный равному

После выписки началась новая жизнь – и по качеству, и по мироощущению. И тогда я вдруг осознала неожиданную вещь – мне стало сложно общаться с другими людьми. Точнее, им со мной. Знакомые держались настороженно, избегали откровенных разговоров и даже встреч: не знали, как вести себя. Многие думали, что со мной теперь нельзя говорить о каких-то незначимых мелочах или шутить – "ведь она через такое прошла!". Слушать про мой опыт тоже было тяжело или страшно. А мне так хотелось им делиться, рассказывать о том, что я пережила и как с этим справилась!

Помню, как после выписки звала знакомых погулять, и ни у кого не находилось времени. Я, конечно, пыталась их понять, но все равно было тяжело и неприятно: эти отстраненность и осторожность мало отличалась от равнодушия. Но оказалось, что есть люди, для которых внимание и участие были не просто важны. Они было абсолютно необходимы. Эти люди – такие же больные раком крови, как в свое время я.

 
Ирина Холкина
Ирина Холкина, личный архив героини публикации
 

Тогда я прошла специальное обучение и стала равным консультантом – человеком, имеющим непосредственный опыт жизни с диагнозом, знающим нюансы течения болезни и готовым поддерживать тех, кто только начинает свой путь к выздоровлению. Обучением равных консультантов для пациентов с раком крови в России занимается Фонд борьбы с лейкемией.  Равный, конечно же, не заменяет врача или психолога, но может выслушать, поддержать эмоционально, поделиться лайфхаками и практическим опытом. Ведь больному, как мне когда-то, очень важно знать, что где-то есть человек с таким же диагнозом, что он вылечился и после болезни живет вполне счастливой жизнью.  

Шаблонов в моей работе нет – все зависит от конкретного случая. С одним пошутишь, другого поддержишь, третьего выслушаешь. Главное, не вовлекаться слишком сильно –  это чревато эмоциональным выгоранием. 

Равное консультирование много дает и мне лично – я понимаю, что мой опыт наконец-то кому-то нужен, важен и дорог. С вопросами обращаются и близкие больных, чтобы узнать, как лучше их поддержать, что можно говорить, а от каких советов и фраз лучше отказаться.

Мне очень хочется верить, что со временем информации об онкологических заболеваниях будет все больше, исчезнут мифы, табу и страхи. Пока же важно делать для этого все, что в твоих силах – слушать, помогать и быть примером того, что жизнь с раком и после него может быть счастливой и полноценной.

Поддержать тех, кто борется с раком сейчас, можно здесь.

Ирина Холкина равный консультант в онкологии. Консультирую, делюсь своим опытом, бесплатно" – написано в её профиле в Instagram

"Фонд борьбы с лейкемией"
Оказывает помощь взрослым пациентам (старше 18-ти лет) с онкологическими заболеваниями системы крови.

Истории

Другие истории организации

Все истории
Истории
История девушки, которая ищет работу, вылечившись после рака крови

Яна Ильина вынужденно осталась в Москве после лечения и решила поучаствовать в новой программе Фонда борьбы с лейкемией.

Истории
Работа после рака

Главный редактор Русфонда Валерий Панюшник об Ирине Холкиной, работе и раке крови.

Истории
Четверть профессии

Главный редактор Русфонда об Ирине Холкиной.