Письмо от семьи Мосиных из Нижегородской области

Читая письмо от семьи Мосиных, я начала высчитывать: сколько курсов препарата можно купить, продав мою квартиру.
https://www.google.ru/search?newwindow=1&biw=1536&bih=730&tbm=isch&sa=1&ei=XO8dXdeFKMr5qwHjpYXYAQ&q=%D0%B1%D0%BB%D0%B0%D0%B3%D0%BE%D1%82%D0%B2%D0%BE%D1%80%D0%B8%D1%82%D0%B5%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D1%8B%D0%B9+%D0%BA%D0%B8%D1%81%D0%BB%D0%BE%D1%80%D0%BE%D0%B4+%D0%BA%D0%B8%D1%81%D0%BB%D0%BE%D1%80%D0%BE%D0%B4+%D0%BB%D0%BE%D0%B3%D0%BE&oq=%D0%B1%D0%BB%D0%B0%D0%B3%D0%BE%D1%82%D0%B2%D0%BE%D1%80%D0%B8%D1%82%D0%B5%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D1%8B%D0%B9+%D0%BA%D0%B8%D1%81%D0%BB%D0%BE%D1%80%D0%BE%D0%B4+%D0%BA%D0%B8%D1%81%D0%BB%D0%BE%D1%80%D0%BE%D0%B4+%D0%BB%D0%BE%D0%B3%D0%BE&gs_l=img.3...1662.1662..1922...0.0..0.74.74.1......0....1..gws-wiz-img.2VAeI4MlyCA#imgrc=OGTq1fgYWSJyiM:
Поделиться историей:

Ну, скажем так, на некоторое количество курсов хватит. А вот "двушка", в которой живут Лиза Мосина, ее братья и родители, даже на один курс не тянет.

"Даже если мы продадим свою 2-комнатную квартиру и будем жить на улице с четырьмя детьми – денег хватит только на 6-7 дней лечения. А Лизе, чтобы победить синегнойную инфекцию в ее легких, нужно пройти 3 курса! – пишет Анна, мама Лизы. – Мы живем в глухой деревне. Работы как таковой у нас в деревне, да и в районе тоже, нет. Мой муж зарабатывает тем, что ухаживает за бабушкой, ну и на временных подработках. То есть приобрести "Колистин" из своего семейного бюджета нет никакой возможности. Нам посоветовали обратиться в Минздрав, куда мы и обратились в апреле (когда у Лизы была обнаружена синегнойная палочка в легких). Ждали ответа полгода. В конце сентября пришел ответ с отказом в предоставлении этого препарата: причина – возрастное ограничение…"

Уточним: Лиза еще совсем малыш – в феврале 2019 года ей исполнится 2 года. И вот почему-то чиновники из Минздрава полагают, что малышам лечиться не нужно. Сначала, видимо, необходимо освоить азбуку и счет до десяти – и только после этого претендовать на дорогостоящее лечение злобной инфекции.  Ну а то, что она (не азбука, а инфекция) к этому моменту в легких уже так прочно угнездится, что ее никакими лекарствами не выкурить, – это мелочи.

У нас в фонде "Кислород" немножко другой взгляд на вещи, точнее – на малышей и на инфекции. Мы считаем, что малыши имеют право сначала начать дышать полной грудью, а уже потом учить буквы и цифры. Или вообще ничего не учить хоть до самой школы, а играть в мяч, в зверей и в куклы – это уже на их малышовое усмотрение!

Но чтобы действовать согласно нашему плану – нам нужны деньги. Причем нужны срочно и в большом количестве: "синегнойка" шутки шутить не любит. Серьезная такая инфекция.

"У нас с мужем четверо детей… дети – это такое счастье. Всегда шумно, весело (в общем, всегда есть чем заняться).  К Лизе у нас особое чувство – ведь она у нас одна девочка, наша принцесса и красавица! Мы так радовались, когда Лиза родилась…" – это тоже из письма мамы Анны. Это самое начало письма – потом на нескольких страницах злоключения Лизы, за ее неполные два года.

Как говорил герой фильма "Кин-дза-дза!" – "значит, такое предложение". Давайте в канун Нового года и Рождества общими усилиями сделаем так, чтобы Анна и ее муж Сергей могли снова просто радоваться своим детям и своей принцессе Лизе – а не высчитывать, сколько граммов "Колистина" для лечения Лизы можно выручить, если продать квартиру. Согласитесь, это как-то не очень удачная идея, говоря мягко.

 
БФ "Кислород"
Фонд помогает больным муковисцидозом. С каждый годом появляется все больше сотрудников, волонтеров и попечителей, благодаря которым наш фонд помогает все большему количеству людей.

Истории

Другие истории организации

Все истории
Истории
Трансплантация ужасна в начале — и это нормально

Воспоминания молодого человека по имени Брэд Делл, живущего в США, о его опыте трансплантации легких.

Истории
Вика - юная подопечная, ожидающая трансплантации легких

Пробую вспомнить себя в свои пятнадцать: школьный театр, внешкольные театры, поездки в разные города с классом и без.