"Невыносимую жизнь можно сделать терпимой"

Портрет женщины, которая каждый день спасает тяжелобольных детей
https://www.novayagazeta.ru/articles/2018/07/19/77221-nevynosimuyu-zhizn-mozhno-sdelat-terpimoy
Поделиться историей:

Самолет из Москвы в Пермь летит как раз те два часа, которые составляют разницу во времени между Москвой и Пермью. Лида вылетает в полночь, а прилетит в четыре утра. Так, за пару часов, начнется и кончится короткая Лидина ночь. В самолетах Лида спит. И в поездах тоже спит. И почти всегда во сне ей снится, что она едет или летит куда-то. "В общем, ничего интересного", — говорит Лида.

Хотя, наверное, это еще как интересно.

Лидии Делишевской тридцать шесть. С двадцати — она работает в медицине, с самыми тяжелыми пациентами. Такими, каких трудно даже себе представить: онкологические, хирургические, реанимационные, терминальные.

"Почему, Лида?" — спрашиваю. "Я только так ощущаю смысл того, что делаю. Ну, — мнется, — как сказать… Вижу отдачу, понимаете?" И смотрит очень прямо в глаза: понимаю ли?

Понять Лиду довольно трудно. С таким образованием, как у нее, с таким опытом работы можно зарабатывать много и работать где угодно: кстати, одно время Лида работала в косметологии и на нее ожидаемо молились клиентки. Но из салона красоты Лида ушла. "Это же просто какая-то трата времени непонятно зачем", — говорит Лида.
 

Самолет садится в Перми в 4.40 утра. Аэропорт Большое Савино Лида знает с закрытыми глазами. Пермь — ее привычный маршрут. Из тех, каким раз в неделю патронажная сестра фонда "Дети-бабочки" Лидия Делишевская с полным чемоданом бинтов, сеточек, повязок и губок летит или едет перевязывать ребенка без кожи.

"Сколько метров бинта обычно уходит на ребенка?" — по-деловому спрашиваю Лиду. "Ой, а я не знаю", — вдруг теряется она. И смотрит так, будто я спросила о чем-то неприличном. Минут пять молчим:

"Понимаете, это невозможно рассчитать заранее. Однажды ребенок был такой тяжелый, что моей патронажной коробки хватило только на половину", — говорит Лида.

"И что было дальше?" — "Слава богу, дело было в Москве. Я перевязала половину. Съездила за перевязочным материалом, вернулась. И перевязала другую половину. Но ведь дети-бабочки, они не только в Москве. И во Владивостоке, и в Грозном. Тогда возвращаться некуда. Перевязываем всем, что есть".

В мае 2013 года в Перми у обыкновенных родителей Ивановых родилась необыкновенная Маша, девочка-бабочка. Но сначала этого никто не понял: просто пятно на спине размером пять на три сантиметра. А внутри пятна — нет кожи. На следующий день завотделением сообщила маме, что у Маши заразная пузырчатка. Перевели в детскую больницу, положили в реанимацию. А еще через день врач поставил Маше диагноз: буллезный эпидермолиз, генетическая болезнь, делающая кожу невероятно хрупкой. Маме посоветовали от Маши отказаться. Но мама не отказалась.

"Вообще, часто отказываются?" — спрашиваю Лиду. "Нет, почти не отказываются. Врачи такое родителям предлагают, конечно. Я помню один случай, когда отказались.

Я сразу вылетела, поговорила с родителями, с бабушкой. Все объяснила. Сказала, что буду сама помогать, что фонд поможет. Они день думали и забрали ребенка домой.

Но случаи отказов все же есть. У нас сейчас среди подопечных трое отказничков".

Первые шесть лет свой профессиональной жизни Лида пыталась себя найти, помогая взрослым: хирургия, онкология, онкопсихология. С одной стороны, это как раз такая тяжелая работа, как она любит. С другой — Лиду все равно что-то все время мучило, мешало получать от работы удовлетворение. В 2012-м Лида пришла волонтером в только-только появившийся на свет фонд "Дети-бабочки" (тогда фонд назывался "БЭЛА"). И как-то почти сразу поняла: вот это — как раз ее, Лидино. Оказывается, для полной самореализации Лиде надо было работать не просто с тяжелыми пациентами, с детьми, попавшими в, казалось бы, безнадежную ситуацию: "Я не знаю, как это объяснить, но чувство удовлетворения приходит оттого, что ты делаешь прежде невыносимую детскую жизнь терпимой. Почти, практически такой, как у других ребят. Это не спасение, понимаете?" Кажется, Лиде очень важно, чтобы никто про нее не подумал, что она кого-то может спасти. Хотя на самом деле спасает каждый день.

Через две недели после рождения Маши Лида впервые оказалась в Перми со своим огромным патронажным чемоданом. Врачи провели ее к Маше в реанимацию. И Лида впервые перевязала маленькую девочку Иванову. А девочка впервые спокойно уснула. Ей перестало быть больно. Теперь Лида и Маша встречаются пару раз в год — в Перми, куда Лида приезжает Машу перевязывать, и пару раз в год — в Москве, куда Маша приезжает на плановые обследования.
 

В квартире Ивановых Лиде рады. Самое поразительное, рада и Маша. "Она разве не помнит, что перевязки — это больно?" — спрашиваю.

"Помнит, конечно, — говорит Лида. — Но Маша наша уже большая. Она знает, что перевязки — это часть ее жизни. Она понимает, что я не со зла, что это я так о ней забочусь".

Из большой сумки, похожей на саквояж, Лида достает бинты, губки, какие-то свои специальные средства: в баночках и тюбиках. Лидины руки взлетают быстро, но не суетливо. Маша следит за ними. В глазах ее нет страха: бинты размачивают и снимают, раны протирают, промакивают, обрабатывают. А потом сантиметр за сантиметром, пальчики, руки, предплечья — Лида забинтовывает Машу. Они разговаривают: "В парке на качелях каталась?" — переспрашивает Лида. "Мы с мамой на паровозике катались, я мороженое ела, а еще мы в театр собираемся", — обстоятельно рассказывает Маша.

Так они говорят, а Лида бинтует, полтора часа. Иногда бывает, "бабочек" бинтуют по пять часов, это если ситуация тяжелая. Совсем маленьких при необходимости бинтуют под наркозом. А с большими Лида умеет договариваться. Когда Машина перевязка кончится, спрошу еще раз: "Почему она не плачет? Ей же больно". — "Она знает, что скоро все кончится. Плачут дети, которые не знают, что сейчас будет, как долго, чем кончится, они плачут". — "Они плачут, а вы?" — "А я не могу плакать. Если начну плакать, не смогу работать руками. И зачем я тогда?"
 

Лида говорит, что иногда плачет дома. А иногда не плачет, а просто сидит, уставившись в одну точку. Это значит, что она устала очень на работе, значит, был трудный ребенок, значит, ему было очень больно:

"Знаете, я физически, наверное, раз в десять меньше устаю, чем морально. Бывает такое, что дома не могу ни с кем говорить. Надо посидеть и перезагрузиться, разложить все пережитое по полочкам".

Шесть с половиной лет назад медсестра Лидия Делишевская работала в одной клинике с врачом-генетиком фонда "Дети-бабочки" Юлией Коталевской. Фонд тогда только начинал свою деятельность, и Юлия много рассказывала коллегам о том, с чем приходится сталкиваться. "Я бы хотела быть патронажной сестрой фонда", — однажды сказала Лида доктору. Коталевская, зная, какая Лида идеальная медицинская сестра, предложила ей сделать пробную перевязку с другим врачом фонда. Больше испытаний не было: в тот же день Лида стала частью команды.

Теперь все в фонде уверены — это было одно из лучших когда-либо принятых кадровых решений. "Если что-то случится и нам надо будет искать другую патронажную сестру? — повторяет мой вопрос Юля. — То это должна быть такая патронажная сестра, как Лида. Это, собственно, должна быть Лида. Другого никого не надо!"

За шесть с половиной лет работы Лида выучила всех российских подопечных фонда "Дети-бабочки", съездила во все деревни, города, аулы и поселки, где такие дети живут.

И, кажется, напугать или удивить какой-то историей ее невозможно. Рассказывают, что Лида, такая внешне спокойная и ровная, может отругать маму "бабочек" по полной программе, если какие-то назначения нарушены и это повлияло на состояние кожи. Но никто не знает ни одной истории, когда Лида не сумела бы наладить отношения с ребенком и его родителями. Лиду любят все.

А она такие громкие слова — любовь! — не очень любит. Но говорит, что самое страшное и непереносимое в ее работе — это когда ребенок, которого она перевязывала километрами бинтов с рождения, вдруг умер. И ничего уже нельзя сделать, никакими бинтами не помочь. "Понимаете, — говорит Лида, — мы же, по сути, обманываем болезнь. Все время появляются новые технологии, по которым делают перевязочные материалы, все время какие-то новые операции, сейчас вот вроде бы, — тут Лида сплевывает через плечо, — генетики что-то такое придумали, что в будущем кому-то может помочь… Но дети погибают все равно здесь и сейчас. Это те случаи, когда не мы победили, а болезнь. Я никак не могу приучиться эти поражения принимать".
 

И тут я читаю Лиде кусочек из одного, не самого, кстати, людоедского комментария на популярном форуме. Под заметкой о сборе средств на перевязочные материалы для одного малыша-бабочки взрослый мужчина написал о том, что собирать деньги на таких детей, перевязывать, обследовать, оперировать их — значит продлевать страдания. "Глупо и бесчеловечно", — написал мужчина. И не он один так думает.

Я ждала, что Лида взорвется.

Но Лида смотрит мне прямо в глаза. И говорит: "Ну а кто возьмется живого ребенка убить? Даже если вбить себе в голову, что это для того, чтобы он не мучился?"

И мне кажется, что разговор окончен, на неудобный вопрос Лида ответила. Но патронажная сестра фонда "Дети-бабочки" не из тех людей, что обрывают мысль на полуслове, не высказав ее до конца: "Да, наверное, когда малыш умирает в младенчестве — для мамы такое, может, и легче, — говорит Лида. — Хотя хотел бы кто-то из нас проверить, что она чувствует? Нет. Но потом, когда ты уже живешь с ребенком изо дня в день, как вдруг решить, что умереть для него будет лучше? Никак. Это невозможное ни с какой стороны решение. Люди, которые так ставят вопрос, наверное, не понимают, что благодаря всем этим бинтам, бинтикам, тряпочкам и губкам, которые стоят, как крыло самолета, мы делаем тяжелую жизнь ребенка не просто приемлемой — полноценной: садик, школа, бассейн… — что угодно. Можно от этого отказаться? Нет".

Лида переводит дух, глядя в окно. И как будто там, в окне, видит еще один аргумент для незнакомого ей соотечественника с форума: "То, как развивается медицина теперь, позволяет этим детям и их мамам надеяться, что они доживут до лучших времен, когда перевязки будут больше не нужны. Но пока есть только перевязки". И вот теперь, кажется, Лида закончила.
 

Самолет из Перми в Москву летит два часа. Аэроэкспресс, троллейбус, и вот Лида дома. Идет, легко помахивая своим медицинским саквояжем, как будто съездила на работу куда-то за пару станций метро от дома. Здоровается со старушками у подъезда. Знают ли они, где сегодня была Лида, чем она вообще занимается, какая она выдающаяся женщина? Нет, не знают. "Я не самый общительный человек, — говорит она. — И никогда первой о своей работе не рассказываю". Пожимает плечами: "Люди разные, разные реакции".

"А люди в основном хорошие или плохие? — спрашиваю. — И чем люди из Москвы, например, отличаются от пермяков? Или от жителей якутского поселка, где вы были на прошлой неделе?" Тут Лида, кажется, впервые, улыбается: "А никак не отличаются! Все — хорошие. Я — коренная москвичка. И нигде не видела, чтобы ко мне как-то не так относились, или отличались совсем уж сильно, — говорит Лида. — Города выглядят по-разному. Почти все — хуже, чем Москва. Особенно те, которые не миллионники, там все разрушено: и дома, и структура, и медицина. Но медицина, знаете, просыпается, я прямо это чувствую".

И Лида уже улыбается широко. Шесть с половиной лет назад, когда она приезжала в какой-нибудь регион, у врачей, столпившихся вокруг ребенка без кожи, были в лучшем случае бинт, анальгин и "Левомеколь". И все они смотрели на Лиду недоверчиво: приехала тут, столичная штучка. Но Лида все равно ездила. Разворачивала свой большой чемодан с бинтами и губками и объясняла врачам, как много можно сделать, как много могут сделать конкретно они, чтобы детям было не так больно.

И вот тут непонятно, то ли Лида так убедительно говорит, то ли люди и вправду хорошие: в России больше нет ни одного региона, где никто никогда и ничего не слышал о буллезном эпидермолизе.

Автор Катерина Гордеева - 19 июля 2018
Тэги истории:
дети-бабочки
буллёзный эпидермолизм
дети
"БЭЛА. Дети-бабочки"
Занимается всесторонней помощью (медицинской, информационной, психологической и юридической) детям с редким генетическим заболеванием - буллёзным эпидермолизом.

Истории

Другие истории организации

Все истории