"Мы будем идти на свет"

Свято-Софийскому социальному дому исполнилось три года.
Поделиться историей:
В начале 2015 года Леон, как и другие 22 ребенка, которые теперь живут в Свято-Софийском социальном доме для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития – нашем Домике, находился в обычном государственном интернате на 600 человек. Все они жили в отделении милосердия – там размещают самых тяжелых детей, считающихся бесперспективными. Три года назад волонтеры православной службы помощи "Милосердие" забрали этих детей в Домик, чтобы они жили в условиях, приближенных к семейным. 

Три года назад Леона возили на инвалидной коляске, к 14 годам он не умел ни читать, ни писать. Когда Леон переехал в Домик, первым делом его записали в i-Школу (московскую школу "Технологии обучения" для детей с ограниченными возможностями, где большая часть занятий проводится дистанционно. – Русфонд). Три дня в неделю Леон учится по скайпу, а два раза ездит на автобусе на очные занятия. Прошлым летом Леон вместе с педагогом Аней сел в самолет и прилетел в Калининград, где модная группа "Каста" снимала свой клип на песню "Корабельная". Там Леон и поучаствовал в съемках социального ролика фонда "Мой Мио", который помогает детям с миодистрофией Дюшенна. Это заболевание, с которым живет и Леон: с каждым год мышцы мальчика становятся все слабее, он уже не поднимает руки выше груди, ему уже тяжело дышать, и он спит с кислородным концентратором. Но это не помешало Леону сняться в клипе, съездить в летний лагерь, записаться в кружок робототехники, научиться читать и освоить компьютер. 

"И мы будем идти на свет, который не погаснет", – поют музыканты "Касты". Леон смотрит в камеру и подпевает. 

Три года назад никто бы не поверил, что Оля – самая старшая и самая тяжелая из детей, которая всегда сидела с туго примотанными к телу руками и не умела ходить, потому что одна нога была на 15 см короче другой, – хоть сколько-нибудь изменится. Три года спустя, после удачной операции и благодаря круглосуточной поддержке воспитателей, педагогов и волонтеров Оля научилась не только ходить, но и плавать и ездить на велосипеде. Она самостоятельно ест, умывается, убирает со стола и больше не лупит себя по голове, а хохочет и даже танцует. 

Три года назад никому бы и в голову не пришло, что четверых детей Домика – с тяжелыми генетическими заболеваниями, не говорящих, в памперсах – заберут семьи. Что у них появятся папы и мамы, что они будут засыпать в своих собственных кроватках и играть в свои собственные игрушки. 

Три года назад невозможно было представить, что Феруза, девочка с ДЦП, которая кусала себя за руки и ползала по ковру, перелетит океан, пройдет обследование в одной из лучших американских клиник, научится ходить и читать. 

Три года назад, когда дети впервые вошли в холл маленького Домика – рычащие, не умеющие есть твердую пищу, бритые под машинку, одинаково одетые, раскачивающиеся, – никто, даже самый большой оптимист, не поверил бы, что все до единого они будут ходить в школу, ездить в летний лагерь, ставить спектакли, ходить в музеи и играть друг с другом. Что Антошка научится говорить с помощью жестов, что Наташа, которую считали слепой и глухой, научится ходить и смеяться, что Коля будет жить без памперсов, а Вова перестанет отрывать себе уши и полюбит уроки музыки. 

И наконец, самое главное. Три года назад больше всего мы боялись, что содержать 22 детей с такими тяжелыми диагнозами нам будет просто не на что. И все эти три года, каждый месяц, каждый день вы жертвовали деньги на программу "Русфонд.Дом", привозили игрушки и пылесосы, покупали подъемники и инвалидные коляски. Все эти три года каждую минуту все в Домике знали, что на свете есть люди, которым важно, чтобы дети жили обычной детской жизнью. Какими хорошими были эти три года. Пускай бы и следующие тоже. 

Фото Алексея Николаева
Тэги истории:
Свято-Софийский социальный дом
БФ "РУСФОНД"
Помогает тяжелобольным детям, содействует развитию гражданского общества, внедряет высокие медицинские технологии.

Истории

Другие истории организации

Все истории
Истории
Содержимое обувной коробки

Где живут воспоминания о хорошем, в том числе об отпуске.

Истории
Ничего невозможного

Разговоры с тромбоцитами о жизни.

Истории
Побольше хорошего

Жизнь и борьба Вадима Савельева.