Москва отпускает Дашу домой

С двух месяцев девочку мучил удушающий кашель.А в 14 лет к муковисцидозу добавился еще один тяжелый диагноз

Сколько придётся пробыть в столице, никто не знал: месяц, два, а может, год? Когда в 2018 Даша вместе с мамой паковала чемоданы в родном Челябинске, она толком и не понимала, что брать с собой. Выехали экстренно. Пара любимых игрушек, сезонная одежда и неизменная аптечка, полная лекарств. Они — как самое ценное, всегда при себе. Названия сложные, не выговоришь, а суть простая — будешь принимать по назначению врача, значит будешь жить.
Даше было всего два месяца, когда её начали мучить приступы удушающего кашля. Ничего не помогало. Она ещё и вес очень плохо набирала. Врачи искали причину. Генетический анализ дал ответ — муковисцидоз. При нём поражаются все слизеобразующие органы, нарушается работа многих систем, но основной удар приходится на дыхательную. "Регулярные ингаляции, капельницы, уколы. Мы думали, что раньше было тяжело, но нет, — говорит мама. Когда Даше исполнилось 14, на фоне переходного периода у неё резко ухудшилось состояние. Признаться, была на грани. Спешили в Москву. Там дочке и поставили дополнительный диагноз — цирроз печени с синдромом портальной гипертензии". Новые лекарства, обследования, поддерживающая терапия. Предстояла трансплантация органа.
Москва. Даша с мамой приехали сюда в надежде на новую жизнь. Одни спешат покорить столицу своим талантом, другие едут в Москву за большими зарплатами, а они рвались сюда в поисках здорового будущего девочки. Из Челябинска Даша приехала в город-миллионник, чтобы здесь у неё появился шанс дождаться донорского органа. Никто и никогда из врачей не может сказать, когда это случится. И произойдёт ли это вообще. Ждать и надеяться — всё, что оставалось.
Где жить, как, на что? Накоплений нет. Благотворительный фонд "Жизнь как чудо" стал спасательным кругом для маленькой семьи в большом городе. За два года не раз открывали сборы для Даши на покупку лекарств и оплату проживания в Доме медицинского работника.
Вместо домашнего уюта — небольшие комнаты и общая столовая. Даша, как и другие дети, которые живут здесь в ожидании операции по трансплантации, обставила свою комнату фотографиями, книгами и игрушками. Такое вот напоминание о доме и родных. В Челябинске остались папа, бабушка и старшая сестра с семьёй. А ещё там родная школа, одноклассники, учителя. 9 класс Даше предстояло окончить в Москве. Сотрудники фонда помогли с переводом документов и организовали занятия с репетиторами. Девочка училась и сдавала контрольные дистанционно. Шумные перемены, классные часы, ответы у доски — всё прошло мимо. В жизни стояла цель — сдать главный экзамен — выздороветь.
"Москва, да разве мы её видели. Хоть и прожили здесь два года, а  нигде толком не бывали. Вся наша Москва в одном окне, а так хотелось рассмотреть её. Мне беречься надо было, каждый выход на улицу — возможность заболеть и подорвать иммунитет. Да и к тому же нам обязательно нужно было находиться в двух часах езды от центра Шумакова, не больше, чтобы в случае экстренной госпитализации успеть добраться".
6 июля 2020 года глубокой ночью в комнате Малковых раздался звонок. Фраза, которую они так ждали наконец прозвучала. "Выезжайте, донор есть. Готовимся к операции". Радость, страх, волнение — все чувства смешались. Вот она, заветная мечта, так близко.
Операция позади. Закончились ожидания длиной почти в 2 года. Скоро Даша с мамой купят билеты до родного Челябинска. Да, в чемодане снова будет место для аптечки, без лекарств пока не обойтись, но их нужно уже не так много. Даша знает, в Москву она ещё вернётся: предстоят контрольные обследования, но приедет она с другим настроем и разглядит, наконец, этот город, подаривший ей новую жизнь.

Автор Елена Копосова - 8 июля 2020
БФ "Жизнь как чудо"
Помогает детям из малообеспеченных семей, страдающим тяжелыми заболеваниями печени.

Истории

Другие истории организации

Все истории
Истории
Теперь бороться будет легче

Семья удочерила 11-месячную сироту, которой жизненно необходима была пересадка печени

Истории
Чудесная история Наталии

Жизнь после трансплантации