Арслан

Имя Арслан в переводе с башкирского языка значит "лев", и наш Арслан действительно сильный и упорный, как настоящий лев.
Поделиться историей:
Имя Арслан в переводе с башкирского языка значит "лев", и наш Арслан действительно сильный и упорный, как настоящий лев. Он родился крупным и крепким мальчиком, но потом начал часто болеть. Арслан всё время чувствовал слабость, его преследовали многочисленные аллергии, головные боли и кровотечения. Однажды, когда мальчику было тринадцать, врачи заметили у него в глазу небольшое пятнышко. Лечение не принесло результатов, новообразование увеличивалось, а состояние мальчика ухудшалось. Из Сибая Арслан и его мама Венера отправились на обследование в Оренбург, где им назвали страшный диагноз "рак". 

Но оказалось, что болезнь Арслана не имеет отношения к онкологии. У мальчика редкий вид первичного иммунодефицита. Он оказался единственным в России пациентом с таким диагнозом. Долгое время Арслан, его мама и наши юристы добивались бесплатной выдачи жизненно необходимого препарата. Сначала в ней отказывали, потом предложили лекарства и... койку в хосписе. Этот вариант был неприемлем, Арслану не нужна паллиативная помощь, ведь он не умирает! 

Получая необходимую терапию, люди с первичным иммунодефицитом могут жить полной жизнью, и Арслан доказал это на своём примере. Чиновники долго отказывались выдавать ему необходимое лекарство, но, несмотря на болезнь, мальчик всё равно ходил в школу, усердно учился и шёл к своей мечте стать оператором. 

Фонд "Подсолнух" и НТВ с вашей помощью собрали более миллиона рублей на лекарство для Арслана, и постепенно мальчику стало лучше. Он продолжает усердно учиться и шаг за шагом идёт к профессии мечты. Больше всего на свете Арслан хотел снять видео про "борт номер один" — самолёт Президента России, и ему удалось это сделать. Арслан принял участие в благотворительном проекте "Мечтай со мной" и побывал на борту самолёта Президента России. После съёмок он лично поговорил по телефону с Владимиром Путиным и рассказал ему о своих впечатлениях. 

25–27 апреля в Сочи прошёл первый в России съезд пациентов с ПИД, который собрал участников со всей России. Во время Съезда пациенты со всей страны знакомились друг с другом, делились опытом и участвовали в тренингах и мастер-классах. Давнего друга Фонда мы позвали участвовать в программе для детей и подростков, но Арслан быстро взял дело в свои руки и занял место рядом с коллегой-оператором. Сегодня мы рады представить вам репортаж, который у него получился. 

Арслан, спасибо за отличную работу и за то, что личным примером показываешь: при системном лечении первичный иммунодефицит не станет преградой на пути к мечте.


Всероссийский съезд пациентов с первичными иммунодефицитами
 
Тэги истории:
дети
иммунитет
БФ "Подсолнух"
Работает, чтобы спасти жизни младенцев и детей, больных первичным (врожденным) иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями.

Истории

Другие истории организации

Все истории
Истории
Загадки иммунитета

Прекрасный материал о загадках иммунитета, подготовленный вместе с иммунологом нового формата и экспертом фонда.

Истории
Интервью с нашим учредителем Тимуром Бекмамбетовым

"Простые лайки и репосты иногда спасают жизни"