Паллиативная помощь

Источник: www.save-life.ru
Специалисты выездной паллиативной службы и волонтеры БФ "Защити жизнь" прикладывают массу усилий, чтобы ребенку не было больно и страшно, чтобы он продолжал жить и развиваться.
Относится к программеПрограмма фонда

Даже если ребёнка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Специалисты выездной паллиативной службы и волонтеры БФ "Защити жизнь" прикладывают массу усилий, чтобы ребенку не было больно и страшно, чтобы он продолжал жить и  развиваться , сколько бы дней, недель, месяцев или лет жизни ему не оставалось.

Цели и задачи паллиативной помощи:

  •  облегчить боль и другие доставляющие беспокойство синдромы;
  •  оказать психологическую поддержку больному ребенку и ухаживающим за ним родственникам;
  •  предложить маленьким пациентам систему поддержки, чтобы они могли жить активно насколько возможно до самого ухода;
  •  удовлетворить духовные потребности больного ребенка;
  •  помочь в решении социальных и этических вопросов, которые возникают у больных на терминальной стадии. 

Выездная детская паллиативная служба (ПС) работает с семьями, проживающими на территории Новосибирска и Новосибирской области.

Паллиативная служба не занимается лечением основного заболевания или реабилитаций, её основная задача  —  забота о качестве жизни ребенка и всей его семьи и симптоматическая терапия.

Все новые обращения в выездную паллиативную службу фонда “Защити жизнь” рассматривает медицинская комиссия, которая принимает решение о постановке ребёнка на учет на основании следующих критериев отбора:

  • Онкологические заболевания в 4 стадии, либо если ребёнок глубоко инвалидизирован в процессе лечения;
  • СМА 1 и 2 типа, мышечная дистрофия Дюшенна и другие тяжелые формы мышечной дистрофии в стадии, когда ребенок нуждается в респираторной или двигательной поддержке;
  • Тяжелые системные и генетические заболевания;
  • Тяжелые формы органического поражения ЦНС, злокачественная эпилепсия.

А также:
  • Потребность в длительной дыхательной поддержке;
  • Заболевания, ограничивающие срок жизни детским возрастом;
  • Стомы (гастростома, трахеостома);
  • Состояние комы, сопора;
  • Возраст от 0 до 25 лет.

Диагноз ДЦП без дополнительных осложнений (см. вышеперечисленные критерии) не являетсяоснованием для постановки ребёнка на учёт в паллиативной службе.
 
Чтобы стать подопечным выездной детской паллиативной службы, необходимо заполнить анкету.
 
И предоставить сканы следующих документов:
  1. Паспорт законного представителя ребенка;
  2. Свидетельство о рождении ребенка;
  3. Паллиативный статус;
  4. Копия извещения об учете ребенка ( см. приказ МЗНСО № 2327 от 31.08.2016);
  5. Справка МСЭ, копия ИПРА.
Затем в течение недели вы получите на указанный в анкете адрес электронной почты заключение медицинской комиссии фонда.
 
В данный момент все места для пациентов на выездной службе заняты, открыт лист ожидания, вне очереди принимаются только дети с онкологией и СМА 1.


Куратор "Выездной службы паллиативной помощи детям": 8 (923)-100-45-50
Психолог: 8 (923)-100-3735
Горячая линия паллиативной помощи: 8 800 222 11 02 (звонок бесплатный)

*Телефон горячей линии работает ежедневно с 09.00 до 18.00 в режиме консультаций, а с 18.00 до 09.00 – в режиме записи. После 18.00 можно позвонить и оставить сообщение о причине обращения и с заявкой на обратный звонок. Записанные данные будут обработаны, и на следующий день координатор свяжется с семьей для помощи. 

 

Выездная служба паллиативной помощи

Наша выездная служба оказывает паллиативную помощь семьям с детьми, страдающими неизлечимыми заболеваниями в возрасте от 0 до 18 лет с неизлечимыми, угрожающими жизни и ограничивающими жизнь заболеваниями, и их семьям.


Задачи службы:

- создание и ведение реестра детей, проживающих на территории Новосибирской области, нуждающихся в паллиативной помощи;

- сопровождение ребенка, нуждающегося в паллиативной помощи, на всех этапах его заболевания, которое включает в себя;

- оказание содействия в организации медицинской паллиативной помощи по месту проживания ребенка;

- организация медико-социальной помощи;

- организация качественного ухода за больным в домашних условиях;

- социальная помощь;

- психологическая помощь;

- создание условий для развития интеллектуального и творческого потенциала ребенка;

- сопровождение родственников ребенка, нуждающегося в паллиативной помощи, которое включает в себя социальную помощь, в том числе обучение принципам ухода на дому и психологическую помощь.

 

Академия паллиативной помощи

Проект "Академия паллиативной службы" является продолжением паллиативной программы фонда "Защити жизнь" и проекта "Жить дома!", реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов. Целью проекта является повышение уровня доступности паллиативной помощи детям и молодым взрослым (молодые люди до 25 лет), улучшение жизни пациентов с неизлечимыми заболеваниями и членов их семей, через создание консультативной службы по вопросам оказания паллиативной помощи и обезболиванию, и повышение на местах профессионального уровня медицинского персонала и работников социальных служб, работающих с такими семьями в Новосибирской области. Проект решает несколько задач:

- создание консультативной горячей линии по вопросам оказания паллиативной помощи, обезболиванию и содействию в маршрутизации паллиативных пациентов в Новосибирской области;

- обучение специалистов, взаимодействующих с семьей на местах, паллиативному подходу: педиатров, врачей по профилю заболевания, медицинских сестер, фельдшеров, психологов, социальных работников, педагогов;

- обеспечение комплексного сопровождения специалистов по узким темам, возникающим в работе с паллиативными детьми, молодыми взрослыми и членами их семьи;

- разработка информационных материалов для повышения уровня информированности общества о возможностях и правилах оказания паллиативной помощи в Новосибирске и Новосибирской области.

 

Жить дома!

Проект "Жить дома!" - инновационный проект паллиативной программы фонда "Защити жизнь". Он позволит охватить новую группу детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Проект направлен на создание условий для повышения качества жизни на дому детям и молодым взрослым, которые нуждаются в паллиативной помощи и не могут находиться дома без жизненно важного для них оборудования. Тем самым, в паллиативную помощь будет внедрено новое направление – помощь детям и молодым людям до 25 лет, зависящим от поддерживающего оборудования.

Проект "Жить дома!" охватывает всю территорию Новосибирскую области, специалисты могут выезжать в любой район для оказания всесторонней паллиативной помощи подопечному (духовной, социальной, психологической, медицинской, душевной) и его семье. Проект поможет семье принять болезнь ребенка, научиться жить с этой болезнью, продляя ему жизнь, улучшая ее качество. Проект предполагает: Оказание содействия в организации медицинской паллиативной помощи на дому с использованием оборудования, в том числе, вовлечение семьи ребенка в оказание паллиативной помощи ребенку.

Организация медико-социальной помощи, в том числе, организация информационной поддержки по заболеванию; консультирование медицинских специалистов различных специальностей по вопросам адекватного ведения ребенка с паллиативным статусом. Организацию качественного ухода за больным в домашних условиях, в том числе, мероприятия, направленные на улучшения проводимости легких (дыхательная гимнастика, перкуссионное воздействие); оценка нутритивного статуса; консультирование по нутритивной поддержке.              Расчет нормы калорий для ребенка, в том числе для зондового питания.

Обеспечение контроля боли ребенка, оказание содействия в организации адекватного обезболивания на дому.

Обучение родственников принципам ухода на дому: обучение родителей уходу за ребенком - мероприятиям, направленным на улучшения проводимости легких, обучение смене гастростомы, обучение контролю боли ребенка, обучение постановке назогастрального зонда.

Социальное сопровождение родителей ребенка, имеющего паллиативный статус: Предоставление социальной передышки, прогулка с ребенком; сопровождение мамы во время прогулки с ребенком; покупка продуктов и средств гигиены и доставка их домой; проведение развлекательных мероприятий для детей и членов их семей.


 
27 января 2007
Тэги проекта:
"Защити жизнь"
фонд
паллиативная помощь
проект
БФ "Защити жизнь"
Оказывает помощь детям с онкологическими заболеваниями, проживающих и проходящих лечение на территории Новосибирской области.

Проекты

Другие проекты организации

Все проекты
Россия
Помощь в лечении

Первоначально у нашего фонда была одна задача — помочь детям с онкологическими и гематологическими заболеваниями, проживающим и проходящим лечение на территории Сибирского региона.

Подробнее
Россия
Реабилитация

Фонд "Защити жизнь" с 2011 года развивает волонтерское движение, чтобы семьи с заболевшим ребенком не оставались один на один с болезнью.

Подробнее