Дыши, Кудряшка Ксю!

Источник: dobroe.aif.ru
Когда в семье Парамошиных родилась дочка Ксения, родители целых три года спали с включенным светом, неся попеременно вахту у детской кроватки. Чтоб Ксюша не задохнулась. Сейчас Ксюше 6 лет и она до сих пор дышит через трубочку...
Относится к программеИм нужна помощь

Когда в семье Парамошиных родилась дочка Ксения, родители Сергей и Галина целых три года спали с включенным светом, неся попеременно вахту у детской кроватки. Чтоб Ксюша не задохнулась. Сейчас Ксюше 6 лет. Облако кудряшек на голове, очарование и отчаяние в улыбке. Девочка до сих пор дышит через трубочку, которую так важно снять.

Парамошины из далекого Петропавловска-Камчатского не из тех, кто просит помощи. Они из тех, кто сам помогает. Всегда крепко на ногах стояли. Свой бизнес - два магазина, салон красоты. А если и просят, то только Бога. Ксюшу, например, выпросили.

"У нас двое взрослых детей, но я очень хотела третьего ребенка. Даже имя выбрала – Ксения, в честь Ксении Петербургской. В июле 2014 года повенчались с мужем, а в августе я забеременела", - вспоминает Галина.

И все было бы хорошо, если б роды не начались так рано. На 31 неделе.

Ксюша появилась на свет весом в 1700 грамм и сразу попала в список "неперспективных". Она не могла дышать, сосать, глотать, издавать звуки и ни на что не реагировала. Диагноз – ДЦП. "Жили на трубочках. Через них ели, дышали. Дочка даже плакала молча", - рассказывает мама.

Бизнес супруги сразу сократили, на него попросту не было времени. Оставили один магазинчик женской одежды, который кормил, и в бой – по врачам и реабилитологам. Все, что скопили, пошло на их Кудряшку Ксю.

Прорыв начался два года назад в Москве. После очередной реабилитации Ксюша сделала упор на ножки и уверенно топнула. Дальше – больше. Девочка научилась есть даже густую пищу и ей сняли гастростому. Потом она взяла в руки мячик, засмеялась, обняла маму, заплакала и начала произносить первые звуки. Вот только последнюю трубочку в горлышке снять пока не получается. Если реабилитация продолжится, то девочка раз и навсегда избавится от трахеостомы, она будет самостоятельно дышать и развиваться дальше. Если занятия прекратятся, наработанные навыки частично утратятся.

В семье больше нет денег. В начале года сгорел маленький магазинчик Парамошиных – их единственный источник дохода. Им нечего продать. У них нет своего жилья. С временный углом помогла церковь, в которую они раньше каждую субботу ездили - полы помыть, обед приготовить, двор наколоть. Такие они люди, что всю жизнь помогали, а не просили. Теперь настало время помочь им. Чтобы Парамошины наконец смогли выключать по ночам свет.

Мнение эксперта:

Клинический логопед Татьяна Полякова:

Ксения уже достигла хороших результатов. Она научилась кашлять, глотать, дуть, "ожили" ее артикуляционные мышцы. Но она все равно живет с трахеостомической трубкой. Ее диаметр уменьшался по мере формирования рефлексов ребенка и сейчас составляет всего 4 мм. Если реабилитационные курсы продолжатся, Ксения начнет дышать самостоятельно. И это будет очень важным достижением и прочным фундаментом для следующего этапа по формированию речи. Девочка психологически мотивирована говорить. Даже с трахеостомической трубкой она формирует звуки. Потому очень важно не останавливаться в реабилитации.

Цель 
271 826
25 мая 2020ХОЧУ ПОМОЧЬ
"АиФ. Доброе сердце"
Мы объединяем тех, кому нужна помощь, и тех, кто готов помочь. Рассказываем о судьбах, которые вы можете изменить. И вместе пишем историю, которая изменит вас.

Проекты

Другие проекты организации

Все проекты
Россия
Заплаточка на сердце

Беда семьи Никитиных из марийской деревни Рушродо совсем свежая, ещё не затянувшаяся осознанием и временем. Младшей дочке Ульяне только в марте по­ставили диагноз – врождённый порок сердца. Нужна операция.

Цель 
412 755
Подробнее
Россия
Лёша хочет, чтобы его сказка не заканчивалась

У Лёши редкая генетическая болезнь. Синдром Андерсена – звучит как-то несерьезно и сказочно. Но из-за него Лешино сердце болит и может остановиться. Необходимо провести генетический анализ "Полноэкзомное секвенирование".

Цель 
161 000
Подробнее
Россия
Братья Наумовы хотят поговорить друг с другом

Когда Екатерина и Илья Наумовы играли свадьбу в родном чувашском селе, то сразу решили — детей в их семье будет много. Три, как минимум. Дети к счастью.  Как задумали, так и получилось. Родилось у Наумовых три сына. И все три... глухие.

Цель 
240 000
Подробнее