Дима хочет, чтобы люди стали мягче

Источник: dobroe.aif.ru
В Диминой тумбочке 30 тюбиков с мазями и кремами. Один для лица, другой для тела, третий для стоп, четвертый для ушек. Диме не повезло - у него ламеллярный ихтиоз.
Относится к программеИм нужна помощь

У мамы Димы Волкомурова из Ижевска в косметичке нет ни одного крема. 35 лет, а на лице ни морщинки. Повезло, генетика. В Диминой тумбочке 30 тюбиков с мазями и кремами. Один для лица, другой для тела, третий для стоп, четвертый для ушек. Не повезло. Тоже генетика.

"Человек не выбирает, каким ему родиться", - говорит Димина мама.

У Димы ихтиоз, тяжелая форма. Все его тело покрыто чешуйками. Пять раз в день Наталья втирает в кожу сына мази. Иначе тело зарастает корочками, покрывается ранками. До 3 лет она носила Диму на руках - кожа на пяточках шла трещинами и стоять на ногах было невыносимо больно. Спасала мазь "Бепантен". Если ее густо нанести на пятки и укутать их на ночь в целлофан, то утром будет легче. В жизни Димы много этих "если". Если вовремя не постричь волосы, то они врастут в ороговевшую кожу и образуют на голове прочный панцирь. Если жара, то надо включать увлажнитель и кондиционер. Если выглянуло солнце, надо прятаться - у мальчика нарушен теплообмен, он совсем не потеет и перегревается. Если мороз, надо мазать подбородок и щеки гигиенической помадой, а в квартире отключать батареи. Если не купить тонну тюбиков с кремами, то даже страшно подумать, что тогда будет с Димой.

Жаль, среди этих тюбиков нет мази для душевных ран и трещинок. Потому что иногда болит и там. Когда приходится оправдываться перед незнакомыми людьми, объясняя, что Дима не заразный. Или когда обманываешь сына, говоря, что игровая комната закрывается, а на самом деле вас просто не пустили внутрь без справки от врача. И особенно тяжело говорить ему, Диме, что все пройдет. Ихтиоз вылечить нельзя, можно смягчить и облегчить течение болезни. И течение жизни с ней.

"Человек не выбирает, каким ему родиться", - повторяет Дима мамины слова на детской площадке. Достает из-за пазухи последний аргумент, который не работает. До 4 лет у него совсем не было друзей, пока мама не родила сыну самую верную на свете подругу, сестру Машу. Она одна не видит его чешуйки, складочки, трещинки и только дергает Наталью на улице: "Помажь и мне щеки, как Диме". Еще Димина мама очень радуется, что они идут осенью не в обычную школу, а в школу для детей с нарушением речи (у Димы проблемы с логопедией)."Там и ребята добрее, и родители человечнее почему-то". 

Дважды Волкомуровы были с сыном в Германии на лечении. Первую поездку оплатил БФ "АиФ. Доброе сердце". Со второй помог другой фонд.  Там Диме удалось подобрать очищающие крема, которые "работают" целый месяц. А потом все по новой. "Мы раз в год заказываем в Германии эмульсии, крема, мази. Помогают благотворительные фонды, потому что для нас с мужем это все невероятно дорого", - говорит Наталья.

Последняя посылка обошлась в 700 тысяч рублей. Но и этих мазей недостаточно. Нужны еще наши, отечественные. Сейчас не хватает 16 наименований. Волкомуровы снова надеются на нас.

Человек и правда не выбирает, каким ему родиться. Дима не выбирал. Так получилось, и ничего не изменить. Но выбор есть у нас. Можно пройти мимо, а можно купить эти 16 тюбиков. Доброта лечит все трещинки. Даже те, которые мы не видим.

 

Врач-дерматолог Алексеева Мария Сергеевна:

- У Димы одна из самых тяжелых форм ихтиоза - ламеллярный ихтиоз.  В его случае, улучшения не наступают ни зимой, ни летом. Кожа ребенка всегда очень сухая, и если он не будет использовать данные средства, то она просто начнет трескаться, присоединится гнойничковая инфекция. Состояние может ухудшиться вплоть до повышения температуры. Потому использование всех средств защиты и увлажнения кожи для него крайне необходимо.

Цель 
196 590
28 июня 2020ХОЧУ ПОМОЧЬ
"АиФ. Доброе сердце"
Мы объединяем тех, кому нужна помощь, и тех, кто готов помочь. Рассказываем о судьбах, которые вы можете изменить. И вместе пишем историю, которая изменит вас.

Проекты

Другие проекты организации

Все проекты
Россия
Заплаточка на сердце

Беда семьи Никитиных из марийской деревни Рушродо совсем свежая, ещё не затянувшаяся осознанием и временем. Младшей дочке Ульяне только в марте по­ставили диагноз – врождённый порок сердца. Нужна операция.

Цель 
412 755
Подробнее
Нижний Новгород
Немного комфорта для Миланы

Из-за микроцефалии Милана не умеет самостоятельно ходить и говорить. И не просится в туалет. Поэтому ей постоянно нужны памперсы. А с памперсами в стране напряжёнка...

Цель 
128 400
Подробнее
Россия
Мальчик и его пёс хотят гулять вместе

У Богдана есть собака - черноухий Бим. Когда они на улице, пес хватает мальчика за штанину и тащит гулять. Но до сих пор ему так и не удалось поднять друга из инвалидной коляски...

Цель 
143 000
Подробнее