Адресная помощь

Больному муковисцидозом постоянно, в течение всей жизни, нужны лекарства, часто в больших дозах.

Больным муковисцидозом ежедневно необходимы:

  1.  Муколитики — вещества, разрушающие мокроту в легких и помогающие ее отделению.
  2. Чтобы расти, прибавлять в весе и развиваться по возрасту, больной с каждым приемом пищи должен получать ферментные препараты — иначе пища просто не будет усваиваться.
  3. Необходимы дорогостоящие антибиотики — они позволяют контролировать инфекции органов дыхания и назначаются для купирования или профилактики обострения.
  4. В случае поражения печени нужны гепатопротекторы — препараты, разжижающие желчь и улучшающие функцию печеночных клеток.
  5. Для введения многих препаратов нужны ингаляторы.
  6. Также важное значение имеет питание – калорийностью выше, чем у здоровых людей. Часто обычной пищи не хватает и пациент теряет в весе, что влечет за собой снижение сопротивляемости организма.

Часто больные обращаются с просьбой оплатить те или иные дорогостоящие лекарства за счет фонда, несмотря на то, что все необходимые больным муковисцидозом препараты должны быть оплачены за счет средств государственного бюджета.

Почему так происходит? Бюрократическая машина не чувствительна к жизни и смерти, есть процедуры, регламенты, процесс обжалования, для преодоления которых требуются месяцы и  годы плюс юридическая подготовка. А что делать тем, кто в нужный момент не получил нужного лекарства? Ходить по инстанциям, день ото дня возвращаясь к умирающему ребенку без результата?

Мы не можем ждать, пока будут выполнены все правовые процедуры и органы здравоохранения выделят нужные средства, тем временем как пациенты находятся на грани жизни и смерти. Мы готовы оказать юридическую помощь, но если время не терпит – мы купим необходимое лекарство, даже если оно должно быть оплачено за счет бюджета.

БФ "Кислород"
Фонд помогает больным муковисцидозом. С каждый годом появляется все больше сотрудников, волонтеров и попечителей, благодаря которым наш фонд помогает все большему количеству людей.

Программы

Другие программы

Все программы
Творчество

Кислород уже не первый год организует занятия арт-терапией в отделении муковисцидоза Российской детской клинической больницы (РДКБ), где лечатся наши подопечные ребята до 18 лет.

Подробнее
Второе дыхание

Цель проекта «Второе дыхание» – помогать тем пациентам с муковисцидозом, которые стоят в листе ожидания на трансплантацию органов (чаще всего речь идет о пересадке легких)

Подробнее
Медицинское оборудование

Взрослые, больные муковисцидозом, из разных регионов России имеют возможность пройти лечение в федеральном учреждении - НИИ Пульмонологии на базе больницы № 57 г.Москвы.

Подробнее