Spina bifida

Программа Spina bifida фонда "Сделай шаг" помогает детям с диагнозом Spina bifida по МКБ-10 (код Q05).

Программа Spina bifida ставит в отношении своих подопечных три цели

  • По возможности избежать вторичных осложнений
  • По возможности абилитировать ребенка
  • По возможности социализировать ребенка

Избежать вторичных осложнений
Во избежание вторичных осложнений программа Spina bifida предполагает следующие мероприятия

  • Оплата внутриутробных операций, эффективность которых доказана слепым мультиклиническим исследованием MOMS, результаты которого опубликованы в журнале The New England Journal of Medicine. Организация и оплата обследований для беременных женщин с диагнозом плода Spina bifida. Организация проезда и проживания пациенток по месту проведения операции.
  • Первичный осмотр ребенка физическим терапевтом, оценка рисков вторичных осложнений (болезни почек и мочевого пузыря, деформация суставов, фиксация спинного мозга, гидроцефалия, дисфункция шунта и прочая)
  • Составление списка необходимых ребенку обследований (МРТ, КУДИ, рентген тазобедренных суставов и прочая) Поиск клиник, где эти обследования могут быть проведены бесплатно. Оплата обследований, если бесплатно они не доступны.
  • Установление урологического режима для ребенка. Поиск клиник, где бесплатно можно пройти урологическое обследование, оплата урологических обследований, если бесплатно они не доступны. Обучение родителей катетеризации. Домашние визиты и консультации уро-терапевта
  • Установление ортопедического режима. Поиск клиник, где ребенок может пройти ортопедические обследования. Оплата консультаций ортопеда, если бесплатно они не доступны. Ортезирование. Консультации юриста с целью включить в ИПРА ортезы, ортопедическую обувь и ТСР, необходимые для соблюдения ортопедического режима.
  • Регулярные визиты и консультации эрготерапевта и физического терапевта, которые должны укрепить приверженность подопечного урологическому и ортопедическому режимам, а также исключить ведущие к вторичным осложнениям опасные бытовые привычки.
  • Организация просветительских семинаров для родителей

Абилитация подопечного
С целью абилитации ребенка программа Spina bifida предполагает следующие мероприятия

  • регулярные визиты и консультации физического терапевта и эрготерапевта, которые должны:
    1. оценить состояние ребенка согласно Международной Классификации Функционирования
    2. определить и согласовать с родителями или опекунами ребенка конкретные, измеримые, достижимые, актуальные и ограниченные во времени цели абилитации
    3. разработать систему регулярных абилитационных мер (занятий, игр, процедур), ведущих к достижению поставленных целей
    4. разъяснить и обсудить с родителями составленную специалистами программу абилитации
    5. наблюдать и обсуждать с родителями ребенка, насколько принимаемые меры ведут к достижению поставленных целей и по необходимости корректировать их
  • организация и оплата абилитационных мероприятий, рекомендованных специалистами программы Spina bifida
  • оплата технических средств реабилитации, рекомендованных специалистами программы Spina bifida
  • консультации юриста с целью включения ТСР, рекомендованных специалистами программы, в ИПРА подопечного
  • организация просветительских семинаров для родителей

Программа Spina bifida настроена на регулярную и целесообразную абилитацию. Разовые реабилитационные курсы программа оплачивает только если эти курсы интегрированы в разработанную для подопечного программу регулярных абилитационных мероприятий и имеет корректно сформулированные цели.

Реабилитационные курсы, не интегрированные в регулярную программу абилитации конкретного подопечного, программа не оплачивает.
Реабилитационные курсы, не имеющие конкретных, измеримых, достижимых, актуальных и ограниченных во времени целей, программа не оплачивает.
Программа также не оплачивает абилитационных курсов и мероприятий, причиняющих боль или несущих вред здоровью подопечного.

Социализация подопечного
С целью социализации ребенка программа Spina bifida предполагает следующие мероприятия

  • регулярные визиты и консультации физического терапевта и эрготерапевта, которые должны
    1. оценить трудности социализации, которые могут возникнуть у подопечного
    2. определить и обсудить с родителями ребенка конкретные социальные навыки, которым ребенок должен обучиться (есть, одеваться, посещать уборную и прочая)
    3. разработать систему приспособлений, упражнений, игр, которые помогут ребенку овладеть необходимыми социальными навыками
    4. мотивировать ребенка и его родителей на овладение социальными навыками
  • консультации образовательных публичных учреждений, которые посещает ребенок (детские сады, школы, ВУЗы, предприятия) с целью адаптации их среды к потребностям подопечного
  • подбор и оплата доступных для конкретного ребенка досуговых центров, кружков, спортивных секций и прочая
  • организация тематических встреч для родителей

Программа Spina bifida настроена на интеграцию своих подопечных в активную социальную жизнь. Мероприятий, направленных на изоляцию детей с диагнозом Spina bifida программа не поддерживает и не оплачивает.

БФ "Сделай шаг"
Оказывает всестороннюю помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга и связанными с ними заболеваниями, их семьям.

Программы

Другие программы

Все программы