Медицинская программа

С диагностикой, лечением и реабилитацией мы сильнее болезни.

Что необходимо для борьбы с заболеванием, чтобы быть сильнее болезни?

  • Диагностика
  • Лечение
  • Реабилитация
 

В условиях прогрессирующего заболевания важно следовать Стандартам лечения, которые, к сожалению, в России еще не приняты. О них знают единицы врачей.

Но, эти Стандарты работают много лет за рубежами нашей родины. Они имеют доказательную базу и применяются в сотнях (тысячах) нервно-мышечных центрах.

На сегодняшний день очередь в листе ожидания на госпитализацию в учреждение, где работают специалисты по миодистрофии Дюшенна может составлять 14 месяцев.

Это недопустимо для прогрессирующего, жизненно-угрожающего заболевания.
 

Поэтому, фонд проводит Клинику МДД.
МДД Клиника — это модель. Модель того, как должна оказываться помощь ребятам.
Это двухдневная программа медицинского обследования с участием высококлассных специалистов, с проведением функциональной и лабораторной диагностики.

659A9657

Первая клиника показала и подтвердила убедила нас в её важности

из 8 подопечных, принявших участие в клинике,
1 имел медицинские назначения необходимые по данному заболеванию. то есть, получал необходимую терапию
2 получали стероидную терапию
1 принимал кардиопротекторную терапию
0 имеют полноценное обеспечение техническими средствами реабилитации
0 получают психологическую помощь
0 имеют социальное сопровождение
 

РЕЗУЛЬТАТЫ ПЕРВОЙ КЛИНИКИ

 7  докторов работали с подопечными

48 часов консультаций

32 диагностических мероприятия

176 тестов лабораторной диагностики

96 листов рекомендаций получили семьи
 

Отзывы родителей:
"Мы очень благодарны фонду за организацию такой клиники. У нас появилась надежда и стремление жить дальше."
"Появилось чувство, что мы не одни, что до нас есть дело. Врачи назначили нам поддерживающую терапию, которые местные врачи не назначали"
"Я узнала много нового о нашем заболевании, в плане медикаментозного поддержания, например, про сердечные препараты. Узнала, что коляски есть разные, и что их надо подбирать. И про дыхательную функцию, для поддержания которой надо делать специальную гимнастику со специальным мешком АМБУ. Мы начали кардиопротекторную терапию, о которой ничего не знали"

БФ "МойМио"
Помогает детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями.

Программы

Другие программы

Все программы
Мы вместе

Известие о фатальном, неизлечимом заболевании ребенка — неподдающийся описанию стресс. Как пережить это?

Подробнее
Образовательная программа

Жизнь мальчишек зависит от того, читает ли анестезиолог больницы публикации в англоязычных научных журналах.

Подробнее
Адресная помощь

Прогрессирующая миодистрофия Дюшенна редкое заболевание.

Подробнее