Об организации

Благотворительный фонд "Хрупкие люди" создан для оказания помощи больным с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией.

Наш фонд — это команда единомышленников, неравнодушных к проблемам больных  несовершенным остеогенезом. Каждый день нашей работы направлен на открытие новых возможностей для улучшения здоровья людей с врожденной хрупкостью костей и создание условий для их полноценной жизни в обществе.

История

6 февраля 2008 года была зарегистрирована Региональная общественная организация "Хрупкие дети", главной задачей которой являлось привлечение внимания общества и государства к проблемам "хрупких" детей. Учредителями стали родители детей с несовершенным остеогенезом. Однако, довольно скоро стало очевидно, что изменение системы государственной помощи "хрупким" носит долговременный характер, в то время как помощь им  нужна здесь и сейчас. Благотворительный фонд "Хрупкие люди" был создан 25 октября 2014 года. Мы организуем медицинское обслуживание детям и взрослым с врожденной хрупкостью костей, покупаем технические средства реабилитации, проводим группы психологической помощи родителям и устраиваем детские лагеря для подростков. К настоящему моменту, благодаря деятельности обеих организаций, повысился уровень информированности общества и врачей о заболевании, удалось сплотить и объединить пациентов, несовершенный остеогенез внесли в перечень орфанных заболеваний (постановление Правительства РФ № 403 от 26.04.2012), зарегистрированы телескопические штифты Fassier-Duval (регистрационное удостоверение № РЗН 2017/6225 от 19.09.2017).

Миссия фонда — создание условий для физического и психологического благополучия детей и взрослых с несовершенным остеогенезом, необходимые для их активной жизненной реализации. 

Цель деятельности фонда — построение системы медицинской, психологической и социальной помощи семьям пациентов с несовершенным остеогенезом в России, а также просвещение общества о заболевании.

• Организация консервативного лечения для пациентов с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией
• Обеспечение своевременного проведения хирургических процедур для нуждающихся в операции больных по современным технологиям
• Развитие системы медицинской реабилитации и абилитации для пациентов с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией
• Социализация и психологическая помощь семьям и детям с несовершенным остеогенезом
• Повышение квалификации врачей-специалистов в области патологии костей уровня информированности о заболеваниях костей среди населения
• Распространение толерантного отношения к людям  с инвалидностью в обществе

Документы