Об организации

Наша миссия

Мы создаем условия для достойной жизни детей с неизлечимыми заболеваниями и их семей. Мы участвуем в становлении профессиональной паллиативной помощи в России. Мы верим в ценность каждой человеческой жизни для нашего общества.
 

История фонда

В 2010 году будущий учредитель фонда “Детский паллиатив” Юлия Чечет летела в Париж и читала в журнале Esquire статью Светланы Рейтер и Галины Чаликовой, создателя и первого директора фонда "Подари жизнь". Статья была про мальчика Диму, который умер в страшных мучениях, потому что районный онколог ушел в отпуск, и родители мальчика не могли получить рецепт на обезболивающие. Читала, плакала, а когда самолет приземлился, решила создать в России благотворительный фонд, который бы занимался развитием паллиативной помощи детям. Именно развитием – не просто построить хоспис для ста детей или собрать деньги для их семей, а сделать так, чтобы каждый ребенок, которого не могут спасти и вылечить, мог достойно прожить оставшееся ему время.

Медицинский директор фонда Элла Кумирова, детский онколог с 20-летним стажем,  давно задается вопросами организации ухода за детьми, которым медицина уже не может помочь. "Меня полгода уговаривали, потому что мне казалось, что это не совсем моя деятельность. Я хотела видеть здоровых детей, видеть, что я их вылечила. И я думала, что не смогу работать с такими больными, – вспоминает Элла Вячеславовна. – Сначала было очень тяжело. Мне и сейчас нелегко. Но в паллиативной помощи речь идет не о выздоровлении, а о повышении качества жизни. Если мы помогли чем-то — препаратом, прибором, оплатили специальную коляску или матрас, и ребенку от этого стало чуть легче, то это для меня важно. Вот в этом я нашла отдушину".

На работу в фонд Эллу Кумирову пригласила Анна Горчакова – директор детского хосписа в Минске. В Беларуси на детскую паллиативную помощь обратили внимание раньше, чем в России, и белорусские коллеги активно предлагали сотрудничество и делились опытом с молодым фондом. Ведущим специалистом и директором по научно-методической работе фонда стала Наталья Савва – педиатр, онколог, гематолог и дипломированный специалист по паллиативной медицине.

Прорывным проектом фонда стала созданная в 2011 году Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым, сотрудники которой выезжали на дом к тяжело больным детям, помогали семьям решать и медицинские вопросы, и материальные, преодолевать психологические трудности.

С 1 августа 2015 года Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым (МСПП) прекратила свою деятельность. Решение о закрытии МСПП было принято по причине падения уровня как частных, так и корпоративных пожертвований в сфере благотворительности, в результате которого в фонде возник дефицит финансовых средств. Подробнее — по ссылке.
 

ГЛАВНЫЙ ПРИНЦИП, КОТОРЫМ МЫ РУКОВОДСТВУЕМСЯ – СОБЛЮДЕНИЕ ИНТЕРЕСОВ РЕБЕНКА:

– Все, кто окружает ребенка, должны его слушать и слышать, осознавать его потребности, состояние, страхи и желания в каждый конкретный момент.

– Ребенок должен быть максимально свободен от симптомов своей болезни, что достигается грамотным лечением и оказанием своевременной помощи.

– Ребенок должен быть свободен от ненужных, не приносящих ему пользы диагностических и лечебных мероприятий, свободен от болезненных и приносящих дискомфорт манипуляций – в ситуациях, когда они могут быть заменены менее болезненными.

– Ребенок имеет право на хорошую смерть – без боли, страха, в окружении близких людей.
 

Для кого мы работаем?

Для детей, подростков и молодых взрослых, нуждающихся в паллиативной помощи, и членов их семей.

Документы