Патронаж

Люди с буллёзным эпидермолизом нуждаются в постоянном уходе и ежедневной терапии, которые направлены в первую очередь на предотвращение возникновения ран и пузырей на коже.

Буллёзный эпидермолиз нельзя победить, пройдя курс лечения в больнице. Заболевание на сегодняшний день неизлечимо. Люди с буллёзным эпидермолизом нуждаются в постоянном уходе и ежедневной терапии, которые направлены в первую очередь на предотвращение возникновения ран и пузырей на коже. Более того, для каждого больного необходим подбор оптимального ухода за кожей и пораженными поверхностями, исходя из индивидуальных особенностей течения заболевания. Также терапия направлена на устранение зуда, боли, на борьбу с инфекционными осложнениями.

Ежедневные хлопоты, связанные с уходом за ребёнком-бабочкой, ложатся на родителей. Для людей, не имеющих профессиональной медицинской подготовки и знаний, это вызывает множество трудностей.

Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком, и с целью контроля состояния здоровья подопечных в фонде работает медицинская служба патронажа.

Врачи и медсестра фонда, которые на сегодняшний день являются ведущими специалистами по БЭ в России, с определённой периодичностью, по намеченному графику, навещают подопечных дома. Главная задача патронажа – осмотреть ребёнка, оценить состояние его здоровья и развития, скорректировать лечение, оценить психологическое состояние больного и его родителей. А также при первичном патронаже – обучить родителей, как правильно ухаживать за кожей ребёнка, какие использовать перевязочные средства и медикаменты и как "жить с диагнозом" – выбирать одежду и обувь, купать и кормить ребёнка, ухаживать за полостью рта, выбирать игрушки и т.д. Вместе с этим патронажная служба оценивает санитарно-гигиенические и социальные условия жизни семьи, так как именно эти факторы имеют большое влияние на здоровье ребёнка-бабочки.

В экстренных случаях, а также к новым подопечным и новорожденным "бабочкам" сотрудники медкоманды фонда выезжают вне очереди.

"БЭЛА. Дети-бабочки"
Занимается всесторонней помощью (медицинской, информационной, психологической и юридической) детям с редким генетическим заболеванием - буллёзным эпидермолизом.

Программы

Другие программы

Все программы
Госпитализация

В январе 2015 года по инициативе нашего фонда на базе ведущего педиатрического учреждения страны в Москве - открылось первое медицинское отделение для детей-бабочек.

Подробнее
Обучение врачей

Главная задача фонда – создание в России системы оказания квалифицированную медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом.

Подробнее
Реабилитация

Реабилитационная терапия детей-бабочек – это уникальная программа, разработанная фондом.

Подробнее