В январе 2015 года по инициативе нашего фонда на базе ведущего педиатрического учреждения страны в Москве - открылось первое медицинское отделение для детей-бабочек.
Главная задача фонда – создание в России системы оказания квалифицированную медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом. Для этого, в первую очередь, необходимо обучить специалистов, которые могут оказывать помощь больным, основываясь на разработках современной мировой медицины.
В настоящее время у медицинского сообщества в России слишком мало знаний о буллёзном эпидермолизе. Это приводит к тому, что врачи ставят неверный диагноз и назначают неправильную терапию, которая влечёт за собой самые печальные последствия. При этом своевременно поставленный диагноз, правильный уход с самого рождения с использованием специальных перевязочных средств и кремов открывает ребёнку-бабочке дверь в нормальную жизнь с некоторыми оговорками.
Поэтому образовательная программа – одно из самых важных направлений деятельности фонда. В рамках программы российские врачи, в том числе специалисты из регионов, проходят обучение в лучших медцентрах и клиниках Европы, специализирующихся на лечении больных буллёзным эпидермолизом.
В январе 2015 года по инициативе нашего фонда на базе ведущего педиатрического учреждения страны в Москве - открылось первое медицинское отделение для детей-бабочек.
Реабилитационная терапия детей-бабочек – это уникальная программа, разработанная фондом.
Больных буллёзным эпидермолизом на сегодняшний день невозможно полностью вылечить. Но правильный уход может обеспечить «бабочкам» нормальную жизнь с некоторыми ограничениями.