Госпитализация

В январе 2015 года по инициативе нашего фонда на базе ведущего педиатрического учреждения страны в Москве - открылось первое медицинское отделение для детей-бабочек.

В январе 2015 года по инициативе нашего фонда на базе ведущего педиатрического учреждения страны в Москве — Национального медицинского исследовательского Центра Здоровья Детей — открылось первое и пока единственное медицинское отделение для детей-бабочек. Здесь подопечные фонда со всей России проходят комплексное обследование и необходимое симптоматическое лечение.

На сегодняшний день буллёзный эпидермолиз неизлечим. Больным требуется постоянный уход и лечение, направленные на предотвращение возникновения травм и устранение зуда, боли и других осложнений. Болезнь сказывается на многих внутренних системах организма. Поэтому пациенты нуждаются в мультидисциплинарном подходе лечения: в активном динамическом наблюдении и лечении не только у врачей-дерматологов, но и у других специалистов, таких как хирурги, стоматологи, гастроэнтерологи, педиатры, онкологи, офтальмологи, гематологи, психологи, диетологи. И так как заболевание неизлечимо, больным требуется регулярное проведение обследования, а также некоторых жизненно важных процедур и операций.

Уникальность НМИЦ Здоровья Детей состоит в том, что здесь есть все диагностические и лечебные возможности для успешного лечения детей-бабочек.

В рамках образовательной программы фонда врачи НМИЦ Здоровья Детей проходят обучение в лучших медцентрах и клиниках Европы, специализирующихся на лечении больных буллёзным эпидермолизом. Так, например, в НМИЦ Здоровья Детей проводят крайне необходимую детям-бабочкам процедуру по расширению пищевода – баллонную дилатацию, а также стоматологические операции под наркозом – лечение и удаление зубов.

"БЭЛА. Дети-бабочки"
Занимается всесторонней помощью (медицинской, информационной, психологической и юридической) детям с редким генетическим заболеванием - буллёзным эпидермолизом.

Программы

Другие программы

Все программы
Обучение врачей

Главная задача фонда – создание в России системы оказания квалифицированную медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом.

Подробнее
Реабилитация

Реабилитационная терапия детей-бабочек – это уникальная программа, разработанная фондом.

Подробнее
Адресная помощь

Больных буллёзным эпидермолизом на сегодняшний день невозможно полностью вылечить. Но правильный уход может обеспечить «бабочкам» нормальную жизнь с некоторыми ограничениями.

Подробнее