Адресная помощь

Больных буллёзным эпидермолизом на сегодняшний день невозможно полностью вылечить. Но правильный уход может обеспечить «бабочкам» нормальную жизнь с некоторыми ограничениями.

Больных буллёзным эпидермолизом на сегодняшний день невозможно полностью вылечить. Но с помощью правильного ухода "бабочкам" можно обеспечить нормальную жизнь с некоторыми ограничениями. Уход в первую очередь заключается в защите ранимой кожи больного специальными перевязочными средствами, которые играют роль "второй кожи".

Почти все перевязочные материалы, которые требуются "бабочкам", импортного производства и очень дорого стоят. При этом в России в настоящее время больные буллёзным эпидермолизом не получают помощь в виде медикаментов от государства. Поэтому финансовое бремя по уходу за ребёнком ложится полностью на родителей. В среднем в месяц на уход требуется от 50 до 150 тысяч рублей, в зависимости от возраста больного и тяжести заболевания. С такой материальной нагрузкой семьи не способны справиться самостоятельно.

Мы помогаем нашим подопечным в приобретении медикаментов: организовываем сбор средств, ищем спонсорскую поддержку, закупаем лекарства и обеспечиваем их доставку семье на дом. Закупка лекарств происходит по заключению врачей и медсестры фонда: каждому ребёнку-бабочке подходят определённые виды перевязочных средств и кремов.

Фонд сотрудничает с основными производителями данных медикаментов и закупает лекарства для подопечных со скидкой.

"БЭЛА. Дети-бабочки"
Занимается всесторонней помощью (медицинской, информационной, психологической и юридической) детям с редким генетическим заболеванием - буллёзным эпидермолизом.

Программы

Другие программы

Все программы
Госпитализация

В январе 2015 года по инициативе нашего фонда на базе ведущего педиатрического учреждения страны в Москве - открылось первое медицинское отделение для детей-бабочек.

Подробнее
Обучение врачей

Главная задача фонда – создание в России системы оказания квалифицированную медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом.

Подробнее
Реабилитация

Реабилитационная терапия детей-бабочек – это уникальная программа, разработанная фондом.

Подробнее