В январе 2015 года по инициативе нашего фонда на базе ведущего педиатрического учреждения страны в Москве - открылось первое медицинское отделение для детей-бабочек.
Главная задача фонда – создание в России системы оказания квалифицированную медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом.
Реабилитационная терапия детей-бабочек – это уникальная программа, разработанная фондом.
Больных буллёзным эпидермолизом на сегодняшний день невозможно полностью вылечить. Но правильный уход может обеспечить «бабочкам» нормальную жизнь с некоторыми ограничениями.
Буллезный эпидермолиз является генетическим заболеванием, которое передаётся по наследству.
Фонд оказывает максимальную помощь, медицинскую и материальную, детям, больным буллёзным эпидермолизом, которые остались без родителей и живут в детских домах.
Уход за полостью рта крайне важен для больных буллёзным эпидермолизом.
Болезнь ребенка - это огромный стресс как для самого ребёнка, так и для его родителей и близких.
Проблемой буллёзного эпидермолиза в России начали заниматься системно и централизованно в 2011 году, когда был создан фонд «Дети-бабочки».