Помощь детям

Благотворительный фонд "БЭЛА. Дети-бабочки"

Занимается всесторонней помощью (медицинской, информационной, психологической и юридической) детям с редким генетическим заболеванием - буллёзным эпидермолизом.
ХОЧУ ПОМОЧЬ
Дата основания
1 марта 2011
Основное направление
Помощь детям
Тип организации
Благотворительный фонд
ОГРН
1117799003794
ИНН
7718002430
Юридический адрес
Москва, 125167, Ленинградский проспект, д. 47, стр. 3, пом. XII, ком. 8

Об организации

Благотворительный фонд "Дети-бабочки" занимается всесторонней помощью детям с редким генетическим заболеванием - буллёзным эпидермолизом (БЭ). По мировой статистике, БЭ встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. При любой механической травме, а иногда и без неё на коже ребёнка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. У некоторых больных такие же раны возникают и на слизистых оболочках. Людей, больных буллёзным эпидермолизом, называют "бабочками", метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки.

Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.

Статистики по больным БЭ в России нет. По неподтверждённым данным, в стране проживает 2-2,5 тысячи "бабочек". Точное количество больных можно будет определить тогда, когда будут созданы регистры по редким заболеваниям, и медицинское сообщество будет обладать достаточными знаниями о буллёзном эпидермолизе. Пока этого нет. Но за годы работы фонда ситуация сдвинулась с мёртвой точки. Буллёзный эпидермолиз превратился из никому неизвестной болезни с труднопроизносимым названием в ощутимую проблему, на которую обратили внимание и СМИ, и общество, и государство.

Фонд был создан в 2011 году. Одна из главных задач фонда – наладить систему оказания медицинской помощи больным БЭ в России. 

В конце 2011 года по инициативе фонда БЭ был внесён в список редких заболеваний. До этого времени заболевание не было нигде зафиксировано. Но пока БЭ не внесён в список орфанных заболеваний, субсидируемых государством.

В январе 2015 года фонд открыл первое и пока единственное в России медицинское отделение для детей-бабочек на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей. Там подопечные фонда со всей России проходят комплексное обследование у специалистов разных профилей и получают необходимое лечение.

На данный момент в фонде зарегистрировано около 300 подопечных.

Документы

Свидетельство ИНН
Свидетельство ОГРН
Похожие организации
Все организации
Помощь детям
  |  c 2002 г.
Благотворительный фонд "Даунсайд Ап"
Занимается улучшением качества жизни людей с синдромом Дауна.
Подробнее
Помощь детям
  |  c 2007 г.
Благотворительный фонд "Волонтеры в помощь детям сиротам"
Системно решает проблему социального сиротства в России, чтобы каждый ребенок в нашей стране воспитывался в семье.
Подробнее
Помощь детям
  |  c 2009 г.
Благотворительный фонд "РУСФОНД"
Помогает тяжелобольным детям, содействует развитию гражданского общества, внедряет высокие медицинские технологии.
Подробнее