В фонде просят распространить ролик, чтобы помочь больным детям

Источник: helpspinabifida.ru
Видеоролик о возможностях помощи детям с диагнозом Spina Bifida сняли в одноименном благотворительном фонде.

Видеоролик о возможностях помощи детям с диагнозом Spina Bifida сняли в одноименном благотворительном фонде. Распространение информации нужно, чтобы помочь подопечным фонда и предотвратить отказы от новорожденных с этим заболеванием.Spina Bifida — спинномозговая грыжа, или расщепление позвоночника. Это врожденный дефект, который может привести к нарушению работы различных органов, частичному параличу или смерти, но не затрагивает интеллект ребенка. Лучшие результаты при лечении Spina Bifida дает внутриутробная операция.

"Сегодня, 1 июня, мы просим как можно шире распространить этот ролик, чтобы как можно больше детей смогло получить профессиональную помощь на самых ранних этапах и чтобы дети не попадали в сиротские учреждения! Есть дети, которым все еще очень нужна защита и поддержка!", — призывают представители фонда.


"Мы решили создать этот ролик, чтобы рассказать общественности что именно скрывается за этими непонятными словами: ребенок со Spina Bifida.

Когда мы только создали фонд, в 2016 г., этот диагноз был совсем неизвестен, никто не слышал про него, кроме медиков и родителей таких детей, — рассказала Милосердию.ru создатель фонда Инна Инюшкина.

— Сейчас, за время работы фонда само название стало узнаваемым, но теперь мы хотим рассказать подробнее что скрывается за ним. Потому что мы как фонд это очень хорошо понимаем. Мы собрали в фонде экспертов, и знаем подходы к современному лечению, реабилитации и абилитации детей со Spina Bifida".

По словам Инны Инюшкиной, всего в фонде в настоящее время около 1000 подопечных, более 100 из них находятся в сиротских учреждениях. Около 20 подопечных ежегодно начинают вести еще с беременности мамы, это в том числе может помочь сохранить ребенка в семье. Статистика фонда показывает, что 2019 года рождения в базе сиротских учреждений только один ребенок с таким диагнозом, а к, примеру 2016 года рождения — 14 детей.

"Если будущая мама узнает что у ее ребенка будет Spina Bifida, мы рекомендуем сразу же, не откладывая написать нам в фонд. В случае, если срок беременности будет до 22 недели, есть возможность сделать внутриутробную операцию по коррекции spina bifida у ребенка, это даст шансы ему родиться более здоровым. В настоящее время такие операции делают в России бесплатно, в двух центрах. Если же срок более 24 недель, то мы как фонд поможем найти подходящий роддом и врача для операции ребенка после рождения. Обычно таким детям необходима операции в первые часы жизни", — сообщила основатель фонда.

Помимо содействия матерям во время беременности, благотворительная организация помогает уже рожденным детям со Spina Bifida. Прямо сейчас можно помочь нам собрать средства на коляску Насте к школе", — рассказала Инна Инюшкина.

Тэги новости:
"Сделай шаг"
фонд
Spina Bifida
ролик
дети
БФ "Сделай шаг"
Оказывает всестороннюю помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга и связанными с ними заболеваниями, их семьям.

Другие новости организации

Все новости
Новости
  |  Истории
Что происходит с НКО в кризис?
Оксана Головко

Волонтеров не пускают, пожертвования сокращаются, а зарплаты платить нечем.

Новости
Папы детей со Spina Bifida раскрывают секрет суперсилы

Благотворительный фонд "Сделай шаг" помогает детям с врожденными нарушениями спинного мозга и их семьям. Отцы в таких семьях — явление редкое.

Новости
Всемирный день информирования о диагнозе Spina Bifida

Единственной пациентской организацией в России людей со Spina Bifida стал Благотворительный фонд "Сделай шаг".