Сапарча Дандамаев получит дорогостоящее лекарство

Суд обязал Минздрав обеспечить мальчика жизненно необходимым препаратом

Суд выигран. Подопечный фонда "Жизнь как чудо" Сапарча Дандамаев будет получать лекарство за счёт бюджетных средств. Первомайский районный суд Краснодара обязал Министерство здравоохранения Краснодарского края обеспечить двухлетнего мальчика препаратом "Orphacol" (холевая кислота). У ребёнка диагностировано редкое генетическое заболевание нарушение синтеза первичных желчных кислот. Лекарство, которое назначено Сапарче, не зарегистрировано на территории Российской Федерации и аналогов не имеет, но оно выписано консилиумом врачей как жизненно необходимое. И это ключевой момент.
Напомним, родители мальчика обратились за помощью в фонд "Жизнь как чудо" несколько месяцев назад. Тогда было решено действовать параллельно — вместе с юристами добиваться законных прав ребёнка на льготное предоставление жизненно важного лекарства и открыть сбор на закупку препарата.
8 июля состоялось первое судебное заседание по делу Сапарчи Дандамаева, которое сразу принесло успех. Сотрудники фонда надеются, что Минздрав исполнит решение суда до конца 2020 года и начнёт обеспечивать ребёнка дорогостоящим лекарством. Пока благотворительный фонд продолжает самостоятельно решать организационные вопросы по закупке и ввозу препарата в Россию. Для этого в апреле был открыт сбор на 5 690 000 рублей. Этого должно хватить на покупку лекарства запасом до конца года.

БФ "Жизнь как чудо"
Помогает детям из малообеспеченных семей, страдающим тяжелыми заболеваниями печени.

Другие новости организации

Все новости
Новости
Из Москвы в Петербург за чудом

Максим — бизнесмен, работает с недвижимостью. Алексей — сотрудник НИИ оптико-физических измерений. Прямо сейчас они бегут из Москвы в Санкт-Петербург, чтобы доказать: спорт — это круто, а помощь — это важно.

Новости
Вместе против болезни

1 июня — праздник для нашего Фонда. Вместе с вами мы защищаем детей, защищаем от болезней, помогаем преодолевать трудности и не падать духом.

Новости
Борода для врача. Итоги акции

В рамках благотворительной акции "Борода для врача" было собрано 1 468 150 рублей для покупки средств индивидуальной защиты врачам, которые ежедневно жертвуют своим здоровьем, спасая людей от коронавируса.