Поможем Софии не оказаться в реанимации и быть дома до самого конца?

UPD. Спасибо каждому, кто перевёл пожертвования и помог информационно — у вас получилось собрать нужную сумму в помощь Софии, и скоро в семье появится спасительный аппарат для дыхания!

Подозрения о нездоровье ребёнка закрались, когда София в 4 месяца стала практически отказываться от еды. Врач обратил внимание на низкий тонус — любое движение давалось девочке с трудом.
На первом приёме у невролога сразу предположили спинальную мышечную атрофию (СМА), предложили сдать генетический анализ.

Мама вспоминает это событие так: "4 мая 2018 года Софии исполнился годик, мы собирались на прогулку и купить тортик, день рождения всё-таки. Но раздался звонок. Сообщили, что звонят из клиники и пришёл результат анализа — и он подтвердился. Я не могла поверить, что это вообще с нами происходит. На какое-то время мне показалось, что я потеряла сознание, просто темнота в глазах. Всё рухнуло в одно мгновение".

На данный момент София может сидеть, поднимает ручки вверх, любит книжки, знает всех животных, показывает их звуками, по-своему "танцует", очень любит общаться с другими детьми.

Родители проживают в селе — незадолго до её рождения они взяли ипотеку и купили дом. Планировали, что ребёнку в своём доме будет больше свободы, чтобы бегать и играть — но тогда они ещё не знали, что у малышки такая болезнь.

Сегодня девочка больше всего нуждается в аппарате неинвазивной вентиляции лёгких НИВЛ Vivo 50, к которому также нужен специальный увлажнитель.

Только с ними можно будет поддерживать дыхание — и София не окажется в реанимации и будет дома до самого конца.

Сюжет в поддержку Софии на НТВ, который вышел в эфир 30 декабря:

Тэги новости:
дети
нтв
БФ "Вера"
Сегодня фонд "Вера" — единственная в России некоммерческая организация, которая системно занимается поддержкой хосписов и их пациентов.

Другие новости организации

Все новости
Новости
Привозите подарки для пациентов хосписов — к Новому году!

Помогите нам, пожалуйста, поздравить с новым годом всех, кто встретит его в хосписе или дома, под опекой выездной службы.

Новости
  |  Отчет
Как прошёл день рождения Первого московского хосписа?

Первый московский хоспис — самый тёплый дом, в котором не страшно, потому что тут любят друг друга.

Новости
"Давай без потом". Футболки и толстовки в поддержку фонда "Вера"

Толстовки и футболки из 100% хлопка с фразами, которые придумал Александр Сёмин — член Управляющего совета фонда "Вера" и автор слогана "Жизнь на всю оставшуюся жизнь".⠀