Открываем сбор средств для Нурислама Мирзоева

Нурислам — так мальчика зовут в семье, недавно исполнилось 7 лет. У него врождённая немалиновая миопатия — мутация в генах, из-за которой развивается мышечная слабость,…

Нурислам — так мальчика зовут в семье, недавно исполнилось 7 лет. У него врождённая немалиновая миопатия — мутация в генах, из-за которой развивается мышечная слабость, нарушение дыхания и проблемы с питанием. Пару месяцев назад вся его семья — мама, папа и младшая сестра, переехала из Махачкалы в Москву и попала под опеку "Дома с маяком".

Нурислам любознательный мальчик, ему всегда мало общения. "Друзей хочу, друзей хочу", — говорит. В этом году он пошёл в первый класс, в i-школу. Нурислам увлекается машинами, это его самая любимая вещь на свете. У него осталась огромная коллекция в Махачкале. Нурислам очень добрый, и всегда готов подарить свои игрушки другим детям, ему не жалко. Ещё Нурислам увлекается роботами, Майнкрафтом. Смотрит ролики и блогеров на Ютьюбе. Но недавно выяснилось, что у него портится зрение, выписали очки. Поэтому теперь мама разрешает сыну проводить у экрана не больше 20 минут в день.

Из музыки Нурислам безумно любит рэп, знает все песни Тимати и Егора Крида — это его кумиры. Мальчик обожает танцевать под их музыку — так, как может. Он любит животных. Семья сходила в зоопарк и в океанариум — дети были в полном восторге. Ещё Нурислам с сестрой недавно был в лагере одного дня — это их первое мероприятие Детского хосписа. Ребята очень впечатлились театром теней. А ещё они делали роллы и рассказывали маме: "Нурислам же очень капризный в еде, его накормить это дорогого стоит, очень тяжело. И вот он мне говорит: "Мне дали водоросли, а как можно водоросли кушать?!" У него это в голове не укладывается".

"Во время беременности никаких проблем не было, на сохранении я не лежала, всё было хорошо. Выписали нас на 5 день, как всех здоровых детей. Так как Нурислам мой первый ребёнок, я не особо разбиралась, как всё должно быть, но в 2,5 месяца поняла, что что-то не так. Сын был "жидкий". На руках странно лежит, мышечный тонус нарушен, плохо голову держал. У меня вся семья медики: мама, сёстры — все психиатры. Они говорили — что-то не так. Мама первая начала говорить: "Может быть, это миопатия, давай проверим". В 6 месяцев мы сделали первую электромиографию. Нам сказали: "Всё в порядке, миопатии нет, всё будет хорошо". Это была отправная точка большой ошибки. Нам сказали, что у нас якобы ДЦП, астеническая форма. И мы лечились от ДЦП — всё время на уколах, капельницах, каждые три месяца реабилитация".

В год и 10 семья прилетела в Москву, в неврологическое отделение Тушинской больницы. И невролог, заведующий отделением, тоже ошибся с диагнозом. А потом ошиблись в институте генетики — куда невролог направил Нурислама с подозрением на дисплазию соединительной ткани. "Там врач это подтвердила, сказала: "Да, у вас дисплазия соединительной ткани. Но всё будет хорошо, езжайте в Дагестан, море, солнце, песок — всё пройдёт". И мы, воодушевленные такой надеждой, поехали опять назад. Прошёл ещё год — мы всё так же ходим на массажи без конца, в бассейны — не останавливаясь. Мы всё правильно делали, но диагноз не тот стоял. Проходит ещё какое-то время, я мужу говорю: "Мне кажется, у нас неправильный диагноз — нам ничего не помогает".

Потом мама узнала, что в Махачкалу приезжает невролог Сергей Мальмберг, у которого большой опыт работы с мышечными заболеваниями. Нурисламу было уже 4. На приём пришлось записываться за полгода. Врач, изучив все анализы, поставил диагноз — миопатия. И сказал лететь в Москву, в НИИ педиатрии.

"Я надеялась, что нам в НИИ в итоге скажут, что этот диагноз тоже ошибочный. Но нам подтвердили миопатию. Нам сказали, что, в целом, мы всё делали верно. Но — и для нас это было шоком — нам нужен дыхательный аппарат. А мы понять не могли: почему сын по ночам плачет, всё время беспокойный.. спокойного сна у нас за 4 года вообще не было! Врачи сказали, что нужно ставить ночную пульсоксиметрию, а мы и знать не знали, что такое бывает. Поставили — оказалось, что ему очень не хватало кислорода. Нам сказали, что нужен уже срочно дыхательный аппарат. Про фонды мы тогда тоже ничего не знали. Мы два дня искали в интернете информацию. В итоге, на те средства, что у нас тогда были скоплены, муж побежал и купил китайский аппарат. За 147 тысяч. Другие аппараты стоили от полумиллиона. Сами купили пальчиковый пульсоксиметр. И вот так проверяли сатурацию. И по ночам я смотрю — 67 сатурация — никак понять не могла, почему. Оказалось, что этот аппарат не поддерживал ту функцию, которая нам была нужна — постоянное дыхание. И сатурация падала. Я будила сына — и опять 97".

Семья опять прилетела в Москву, в НИИ педиатрии. Родители сказали врачам, что, несмотря на поддержку аппарата, насыщения крови кислородом у сына во сне не происходит. Врачи ответили, что знали, что аппарат не подходит, но он все равно был нужен для адаптации ребёнка. "Я говорю: "А как же средства — на что мы будем покупать новый, это же сложно?!" Нам повезло: я позвонила в фирму, и нам согласились поменять его с доплатой. Просто пошли нам навстречу. Мы, конечно, очень мучились с китайским. В Махачкале же очень часто отключали свет без предупреждения. И мы до утра могли с ребёнком сидеть — потому что нет света, аппарат не работает. Мы даже переехали к маме, купили электростанцию — бензин всегда стоял наготове. Вот так мы жили год-полтора".

В итоге, очень устав от регулярных перелётов и постоянной разлуки, семья решила переехать в Москву. Тем более, Нурисламу пора было идти в школу. "Нам посоветовали обратиться в "Дом с маяком". И нас взяли под опеку. Не верится! Для нас никогда сборы не открывали, даже неловко. Мы всё время стараемся сами выкручиваться, каждый раз сами — и на реабилитации, и везде. Муж сутками работает, вообще его не вижу. А я с детьми. Но сейчас сложно, новое место, всё заново начинать.

Что сказать? Нурислам всем детям всегда почему-то желает здоровья. Так и говорит: "Всем желаю здоровья". Мы желаем вам всем здоровья. Спасибо за помощь".

Сейчас Нурисламу нужен аппарат неинвазивной вентиляции лёгких для сна и увлажнитель к нему. Это стоит 295 000 рублей.

Чтобы помочь Нурисламу, сделайте пожертвование любым удобным способом. 

Пожалуйста, указывайте в назначении платежа "ДОБРО". Тогда ваше пожертвование будет направлено на помощь Нурисламу.

Сделать перевод с банковской карты
Сделать пожертвование через систему PayPal
Отправить СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например, "ДОБРО 500" на номер 1200
Завезти наличные в кассу "Дома с маяком" в рабочее время
Перевести на счет "Дома с маяком" по реквизитам:
Благотворительный фонд "Дом с маяком"
ИНН/КПП  9701106080/770101001
р/с № 40703810438000009242
в ПАО "Сбербанк России" г.Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225

Тэги новости:
Дом с маяком
сбор средств
БФ "Дом с маяком"
Помогает семьям с неизлечимо больными детьми, а также взрослым, прожить пусть короткую, но счастливую жизнь вместе. Без боли и одиночества.

Другие новости организации

Все новости
Новости
Информационный лист о работе "Дома с маяком" в феврале 2020 года

"Дом с маяком" благодарит вас за помощь! Спасибо за пожертвования, волонтерскую помощь, организацию праздников и подарки детям.

Новости
Уикенд для молодых взрослых

В конце февраля прошёл уикенд для молодых взрослых "Дома с маяком".

Новости
Занятия для мам "Дома с маяком"

Детский хоспис заботится не только о подопечном ребёнке, но и обо всей его семье.