Невидимая инвалидность: история борьбы за свои и чужие права

У 21-летней Маши Целоватовой с 7 лет ювенильный ревматоидный артрит. Мы поговорили об активизме женщин с инвалидностью и о том, почему ей приходится доказывать, что ее инвалидность, даже если она не видна окружающим, — никуда не делась.
Источник: из архива Маши Целоватовой ​
5 марта 2020
pinkglasses.com
Поделиться:

Подростки, объединенные общей любовью к Beatles, гуляют по городу, танцуют и горланят песни. В компании есть девочка Маша — она ничем не отличается от остальных: ходит на концерты, играет на гитаре, сидит на траве.  Но каждое движение причиняет ей боль. 

 

Гормоны и радио "Радонеж"

Источник: из архива Маши Целоватовой


Когда в 2013-м году мы оказались в общей компании, Маша Целоватова уже много лет жила с ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА), но без инвалидности, терапии и обезболивающих. Болезнь началась с обыкновенного ушиба, когда Маше было семь лет. "Какая-то ошибка, дурацкая травма на горке зимой. Вспухшее на 8 марта горячее колено, скорая, Морозовская, впервые остаться в больнице без мамы <…> В травматологии просто: пункция, откачали жидкость, воспалённый сустав — в гипс. На неделю. Так было нельзя с артритом-то, но кто ж тогда знал", — пишет Маша в издании фестиваля "Женщины. Инвалидность. Феминизм".

В 2006 году ревматоидный артрит лечили гормонами и подколами в суставы. Врач Маше попалась неразговорчивый, ничего не объясняла, а информации в широком доступе почти не было. Гормональная терапия пугала — риски казались настолько серьезными, что родители не решались на лечение. После первого острого эпизода все затихло, но артрит медленно поражал суставы.

Маша называет себя "диссидентом от ревматологии". Она, как и многие другие, долго не признавала свое заболевание: "В какой-то момент все решили, что ревматологи не помогут, а поможет "поститься, молиться и слушать радио "Радонеж". Тогда Маша считала, что неизлечимое заболевание можно "преодолеть" — для этого нужно просто больше стараться и чаще делать гимнастику. Сейчас Маша признается, что ей было страшно принять свое состояние как нечто окончательное. 

В следующий раз к ревматологу Маша попала почти случайно. К врачу ее привела сильная боль в спине. "Как будто тебе в спину воткнули раскаленную кочергу и медленно прокручивают. Как будто ты мешок с костями, натянутыми нервами и жилками, и тебя трясут, трясут, все кому не лень, и все внутри натягивается, рвется и горит", — так сама Маша описывает свои ощущения. Оказалось, что боль в спине не имеет никакого отношения к основному заболеванию — это опухоль. Приученная к тому, что вся боль от артрита, Маша даже не думала, что причина может быть в чем-то еще. "Опухоль была довольно большой. Если бы она росла бы с такой же скоростью, но была злокачественной — я бы уже откинула копыта", — признает Маша.

 

Долгожданная розовая справка

Сейчас Маша сама не может объяснить, почему так долго терпела. Девушка вспоминает, как на уроках от боли вырубалась: с седьмого по девятый класс она часто засыпала на занятиях, потому что не могла спать по ночам. Маша отчетливо помнит момент, когда мучения закончились — тогда ей впервые назначили обезболивающие: "Я офигела. Я проснулась — и это не было больно. Я пошла по коридору - и это не было больно. Я побежала - и это не было больно! Это было настолько потрясающее чувство. Это было почти то же самое, что полететь".

Маша пережила две операции по удалению опухоли. В 16 лет прошла медкомиссию, признавшую ревматоидный артрит основным заболеванием. Маша получила инвалидность, но продлевать ее приходилось каждый год. От решения комиссии зависело, будут ли выдавать Маше необходимые лекарства. Покупать их на свои средства семья не могла: в месяц это больше 30 тысяч рублей.

"При моем заболевании с терапией ты более или менее в хорошем состоянии, без нее — в плохом. Получать лекарства за счет бюджета ты можешь только, если ты – инвалид, – объясняет Маша. – Когда ты принимаешь терапию, ты приходишь в нормальное состояние. Через год на комиссии видят, что ты классненький, и снимают с тебя группу. Без лекарств ты снова "приходишь в негодность".

В прошлом году Маша получила бессрочную инвалидность. Она говорит, что ей повезло: в регионах многие ее знакомые с таким же заболеванием так и не получили справку. Сейчас ее инвалидность связана с ревматологическим заболеванием и патологией позвоночника, но проблемы со здоровьем для нее на этом не заканчиваются. "Инвалидность — это не какая-то отдельная болезнь, это общая беспомощность, где одно тянется за другим", — говорит она. Многие из этих проблем каждый день причиняют ей боль или неудобство, но их очень сложно решить с помощью медицины по ОМС. Маша связывает это с отсутствием комплексного подхода — врачи не контактируют между собой, а любую проблему объясняют артритом. Когда нужна помощь других специалистов, они зачастую разводят руками: "У вас же артрит,  что вы хотите?".

"У меня артрит, но я хожу. А если бы у меня был такой артрит, как, например, у моей подруги, которая передвигается на коляске, все эти "квесты" я могла бы не пройти", — говорит Маша. По ее словам, "розовая справка" сама по себе ничего не дает, нужно уметь ее применить. Нужно знать "явки и пароли", а еще лучше иметь бойкого родственника, который умеет проходить без очереди в СОБЕСе, поликлинике и соцзащите. Маша говорит, что о многих специальных льготах она услышала случайно или от знакомых. "Так я узнала, что имею право за полцены покупать место в поезде в инвалидном купе. Никто мне об этом не сказал, тебе не выдают вместе с "розовой справкой" инструкцию. Ты просто ходишь и тыкаешься. Это старая шутка: для того, чтобы в России болеть, нужно обладать хорошим здоровьем".
 


Дискриминация по полной программе

Источник: иллюстрация с сайта фестиваля "Женщины. Инвалидность. Феминизм"


За порогом госучреждений борьба не заканчивается: в повседневной жизни, на улице или в общественном транспорте Маша каждый день вынуждена отстаивать свои права. Как и большинство женщин с инвалидностью, она постоянно сталкивается с эйблизмом, эйджизмом и лукизмом. "Во-первых, из-за короткой стрижки я выгляжу, как пацан. А во-вторых, я выгляжу как пацан здоровый. Однажды я сидела на остановке, мне было очень тяжело, реально отваливались ноги. Ко мне подошла женщина и очень нагло потребовала уступить ей место. Я ей ответила, что я инвалид детства и не хочу ничего ей уступать. На что она мне выдала: "Ну, знаете, вам тогда табличку на себя повесить надо". Я ей ответила: "Может, сразу бирку на большой палец?"

Видя человека на инвалидной коляске, никто не сомневается, что ему нужна помощь. С "невидимой" инвалидностью дело обстоит иначе. Маша признается, что иногда проще отказаться от положенных условий или льгот, чем что-то объяснять и доказывать. 

Маша занимается активизмом: выходит на одиночные пикеты и феминистские акции. Весной прошлого года Маша с группой единомышленниц организовала фестиваль "Женщины. Инвалидность. Феминизм". Они провели встречу с участницами из Москвы других городов и напечатали журнал, в котором собрали личные истории женщин с инвалидностью. А осенью девушки запустили онлайн-протест против домашнего насилия. "Женщины с инвалидностью подвергаются насилию в 12 раз чаще, чем другие. Мы не можем убежать, не можем закричать, не можем уехать из домов, потому что наши льготы и лекарства зависят от региона, в котором мы проживаем. Мы привязаны к месту больше, чем любая другая, мы привязаны к нашим насильникам. Не молчите! У нас есть возможность быть услышанными", — пишут активистки в своем сообществе в социальных сетях

Сейчас Маша решила "войти в энергосберегающий режим": через полгода ей нужно выйти из академического отпуска (Маша учится в Институте филологии и истории РГГУ на филолога-компаративиста). Оставшееся до начала учебного года время она планирует потратить на то, чтобы решить проблемы со здоровьем: "Сначала надо быть уверенным, что у тебя есть будущее, чтобы за него бороться".


Как я могу помочь людям с инвалидностью и их родственникам

 

 

Автор Диана Барсегян - 5 марта 2020
Тэги новости:
инвалидность
невидимая инвалидность
женщины
феминизм
артрит

Другие новости

Все новости
Новости
  |  Истории
Наша подопечная Елена Потапова проводила детей в школу

Каждый, в чьей семье есть дети, знает, как важен праздник Первого Сентября, Дня знаний. Пускай в этом году традиционной школьной линейки не было, наша подопечная Елена осуществила семейную традицию и проводила старшего сына в школу.

Новости
  |  Истории
Наша подопечная Ирина Холкина проводила детей в школу первого сентября

Ирина - мама двоих замечательных детей, девятиклассницы Маши и второклассника Вани. Рассказываем Вам историю Ирины и показываем, как изменилась ее жизнь

Новости
В школу с радостью!

Благотворительная акция "В школу с радостью!" в поддержку подопечных фонда "Найди семью"