Найден способ ввезти в страну жизненно необходимые препараты

До сегодняшнего дня родителям тяжелобольных детей приходилось нелегально покупать препараты, не зарегистрированные в РФ - но нужные, чтобы ребенка не мучали судороги.

Премьер-министр Дмитрий Медведев подписал распоряжение о выделении Министерство промышленности и торговли Российской Федерации из резервного фонда 26,1 миллиона рублей. Оно возлагает на Московский эндокринный завод обязанность закупить и поставить в Россию три психотропных препарата в тех лекарственных формах для детей, которые у нас в стране не зарегистрированы. Это диазепам, фенобарбитал и мидозалам, а также препарат клобазам (фризиум).

До сих пор эти препараты в нужных формах получить было практически невозможно, и родители были вынуждены идти на риск, чтобы облегчить страдания детей.

И сегодня лёд тронулся — ура!

Для окончательного решения проблемы эти препараты должны быть зарегистрированы в России. Но решение, принятое сегодня Правительством, позволит всем нуждающимся пациентам получить препараты легально, без риска оказаться под уголовным преследованием.

Вы хорошо помните 15 августа, когда мы все были шокированы и напуганы. На почте задержали Елену Боголюбову — она заказала фризиум (незарегистрированный в России препарат) для сына Миши, которого мучают приступы эпилепсии. Мы писали об этом тут — https://www.facebook.com/hospicefund.ru/posts/2457327677661001.

А годом раньше задержали Екатерину Коннову, которая купила диазепам в микроклизме (такая форма в России тоже не зарегистрирована) через интернет — чтобы избавить сына Арсения от жутких судорог.
Пост об этом — https://www.facebook.com/hospicefund.ru/posts/1833363593390749.

За обе семьи вступились фонд "Вера" и Фонд "Дом с маяком", многие из вас подписали петицию, о проблеме рассказали СМИ (спасибо!) и уголовные дела против мам были закрыты.

82 мамы почти из всех регионов России составили открытое обращение к президенту России Владимиру Путину с просьбой решить проблему с обеспечением пациентов незарегистрированными в стране лекарствами.

В августе Минздрав России, с помощью фондов "Дом с маяком" и "Вера", и Московский многопрофильный центр паллиативной помощи ДЗМ собрал данные о потребности в этих препаратах в регионах.
Эти данные, безусловно, неполные, но список будет расширяться.

Главное — что сейчас произошёл долгожданный, реальный шаг для урегулирования проблемы.
Что особенно важно — для него объединились все: и Правительство, и Минздрав, и Московский эндокринный завод, и НКО, и медики, и общественность.

Препараты закупать будут, и система их распределения есть. Их будут ввозить на Московский эндокринный завод, потом в Центры лекарственного обеспечения регионов, оттуда в клиники по результатам врачебных консилиумов и, наконец, пациентам.

В этой цепочке врачи — главные. На них вся надежда.

Именно врачи-неврологи должны понять, что рекомендовать препараты можно.
И делать это нужно не в устной, а письменной форме. Врач должен инициировать заседание врачебной комиссии своей медицинской организации. На основании заключения комиссии ребёнок направляется в федеральную медицинскую организацию на консилиум (в том числе с использованием технологий телемедицины, то есть дистанционно).

Сейчас очень важно, чтобы Минздрав организовал горячую линию по разъяснениям пошагового алгоритма по доведению этих препаратов до детей — для региональных чиновников, врачей и родителей.

Обо всём этом не должна болеть голова у родителей тяжелобольных детей. Система должна обеспечивать всё сама. Но важно, критически важно, чтобы врач выписывал нужные препараты без оглядки на бюрократические процедуры.

Ужасно грустно, что для того, чтобы дело сдвинулось с мёртвой точки, мамам тяжелобольных детей пришлось пройти через все эти истории. По меркам жизненных циклов государственных структур, тектонические сдвиги в них произошли довольно быстро. Но больно сознавать, скольким людям пришлось их ждать. Ведь каждая секунда судорог ребёнка превращается для его мамы в вечность.

Важно ещё понимать, что новая схема ввоза препаратов касается ограниченного перечня препаратов и касается только детей — и поэтому требует расширения и дополнения.
Мы очень надеемся, что и это произойдёт.

Сегодня сделан огромный шаг, чтобы дать всем семьям с тяжелобольными детьми шанс на жизнь без боли и без страха. И спасибо каждому из вас за то, что вы с нами.
Без вас никак совсем.
 

Тэги новости:
диазепам
фенобарбитал
мидозалам
клобазам (фризиум)
БФ "Вера"
Сегодня фонд "Вера" — единственная в России некоммерческая организация, которая системно занимается поддержкой хосписов и их пациентов.

Другие новости организации

Все новости
Новости
Привозите подарки для пациентов хосписов — к Новому году!

Помогите нам, пожалуйста, поздравить с новым годом всех, кто встретит его в хосписе или дома, под опекой выездной службы.

Новости
  |  Отчет
Как прошёл день рождения Первого московского хосписа?

Первый московский хоспис — самый тёплый дом, в котором не страшно, потому что тут любят друг друга.

Новости
"Давай без потом". Футболки и толстовки в поддержку фонда "Вера"

Толстовки и футболки из 100% хлопка с фразами, которые придумал Александр Сёмин — член Управляющего совета фонда "Вера" и автор слогана "Жизнь на всю оставшуюся жизнь".⠀