Надежда Корсакова рассказала о реабилитации в домашних условиях

Источник: dobroserdie.com
На портале Милосердие.ru вышла статья Софьи Бакалеевой "ДЦП: когда курсовая терапия - плохо".
Иллюстрация Оксаны Романовой

Курсовая реабилитация – это утомительно, сложно и очень затратно. А насколько эффективно?

Реабилитация детей с ДЦП – изматывающий квест для родителей. Родители изо всех сил стремятся 2-3, а еще лучше – 4 раза в год отвезти ребенка в реабилитационные центры. Благотворительные фонды, заинтересованные в оказании помощи детям с ДЦП, стали отказываться собирать деньги на курсы реабилитации (мы не имеем в виду реабилитацию, которая проводится после острого заболевания, операции или травмы).

23 и 24 ноября прошла конференция "Церебральный паралич: современные международные стандарты", организаторами которой стали Центр реабилитации "Апрель", программа раннего вмешательства "Уверенное начало", благотворительный фонд "Абсолют-Помощь", благотворительный фонд "ГАЛЧОНОК", благотворительный фонд "Плюс Помощь Детям". Мы попросили специалистов прокомментировать ситуацию с курсовой реабилитацией.

Свой комментарий оставила и президент благотворительного фонда "Добросердие" Надежда Корсакова:

— Фонд "Добросердие" занимался адресной помощью в оплате курсовой реабилитации довольно длительное время, потому что реабилитационный процесс детей с ДЦП должен быть регулярным, непрерывным и длительным. Но четыре года назад мы начали серьезно задумываться о реабилитации ребенка в домашних условиях, ведь большую часть времени ребенок проводит дома в семье, в своей квартире, со своими родителями. Уже тогда мы инициировали программы обучающих, практических семинаров для родителей, ориентирующих их в различных аспектах каждодневной реабилитации, а не от курса, к курсу. Привлекли к работе экспертов программ длительного сопровождения ребенка с ДЦП.

В итоге сейчас постепенно уходим от сборов на курсовую реабилитацию. И хотя, конечно, каждую просьбу о помощи рассматриваем индивидуально, думаю, что в ближайшее время полностью отойдем от поддержки курсовой реабилитации, не встроенной в общую стратегию реабилитации ребенка. Это взвешенное и продуманное решение.

Когда мы только начинали развивать программу помощи детям с ДЦП, многие мамы звонили нам и говорили: "Я хочу поехать с ребенком в тот или иной реабилитационный центр". И мы по неопытности оплачивали эти курсы в различных реабилитационных центрах.

Получалось, что маршрут реабилитации выбирала мама, в лучшем случае по уже имеющемуся своему опыту, но чаще — потому что посоветовал кто-то из других мам. А нужно ли это на самом деле ребенку? Конечно, ни в одном центре маме не откажут в помощи. Но кто-то должен задать для ребенка правильное, целесообразное, понятое и принятое родителями направление реабилитации.

В самом начале нашей работы был такой случай. К нам обратилась мама с просьбой срочно оплатить ребенку реабилитационный курс. В карте ребенка, в графе "диагноз" значилось "ДЦП". Наш консультант-реабилитолог поехал в семью, и при встрече ему стало очевидно, что двигательные нарушения у мальчика есть, но это не церебральный паралич. У мальчика оказался аутизм, о чем мама даже не подозревала. Мы бы оплатили им тот реабилитационный курс, который просила мама, но он им по факту, с акцентом на ДЦП, был не актуален.

Деньги, которые фонду нужно потратить на курсовую реабилитацию ребенка, очень-очень сложно собирать. А продвигающего результата порой, не видим не только мы, но и родители детей.

Бывает так, что ребёнок какое-то время не проходит реабилитацию. Потом едет на реабилитационный курс, после которого у него случается психоэмоциональный и физический всплеск. А потом возвращается домой, проходит время и это все угасает, результат сводится на нет. Правильно ли это? Правильно ли на это тратить деньги?

Сейчас мы считаем, что важно, чтобы у ребенка ВСЕГДА (в школе, дома, на улице) было правильное реабилитационное оборудование, в котором он будет сам стоять, сидеть или лежать и делать какие-то, доступные ему, движения. Это будет прекрасной ежедневной и ежечасной реабилитацией. Ведь дети без церебрального паралича вертикализируются довольно рано, как только начинают садиться, вставать, делать первые шаги.

В принципе, в реабилитации детей с ДЦП надо двигаться к этой же цели, и в этом может помочь специальное оборудование. Уже только одно правильное позиционирование ребенка с ДЦП в течение всего дня будет хорошим заделом для его успешной реабилитации.

Сейчас мы, скорее, объявим сбор на реабилитационное оборудование или на годовую поддержку ребенка с ДЦП, чем на отдельно взятый курс реабилитации, даже в очень хорошем реабилитационном центре. Хотя в годовую поддержку могут входить реабилитационные занятия в реабилитационном центре, но — недалеко от места проживания ребенка.

Уже четыре года мы работаем в рамках программы сопровождения МУВ ("MOVING OPPORTUNITIES VIA EDUCATION (MOVE)” — Движение для жизни) — это программа направлена на повышение эффективности работы с детьми с ДЦП. Вначале мы организовывали обучающие семинары для родителей детей и специалистов, на которые приезжали кураторы МУВ из Великобритании и знакомили с принципами и азами программы. В этом году мы сами запускаем проект длительной поддержки ребенка с ДЦП по программе МУВ.

В рамках консультаций по программе МУВ есть обязательный выезд специалистов на дом для того, чтобы посмотреть развивающую среду, в которой растет ребенок, настроить имеющееся реабилитационное оборудование. По результатам визита родители получат рекомендации по адаптации домашнего пространства в связи с потребностями ребенка, по системе ежедневных занятий, по социально-бытовой адаптации ребенка.

В результате прохождения начальной, пятишаговой, диагностики по программе МУВ семья получает актуальный статус двигательного и психоэмоционального развития ребёнка с выставленными ближайшими и перспективными целями по направлениям его развития. Дальнейшее сотрудничество будет зависеть от готовности семьи к сотрудничеству со специалистами и к работе по достижению выставленных целей.

К примеру, если в семье говорят "мы не будем убирать дверные проемы, хоть они и мешают проезду коляски и движению на тренажере ходьбы", сотрудничество вряд ли будет возможно.

Если же будет достигнут необходимый уровень доверия к специалистам, мотивации к изменениям, то участники программы сопровождения по МУВ смогут регулярно получать корректирующие рекомендации, разбирать удачи и неудачи прошедшего времени, получать новые наставления и необходимую материальную поддержку. Мы готовы оплачивать годовое сопровождение нуждающихся семей по этой программе.

Кроме того, в конце октября фонд "Добросердие" оплатил обучение заинтересованных специалистов из Елизаветинского детского сада — единственного в Москве бесплатного детского сада для детей со средней и тяжелой степенью ДЦП, а так же специалистов из частного медицинского центра "Милосердие" Марфо-Мариинской обители, в четырехдневном семинаре по программе МУВ с британскими специалистами. И мы уже составили программу сотрудничества с этими организациями по МУВу в дальнейшем.

Автор Софья Бакалеева - 27 ноября 2019
Тэги новости:
"Добросердие"
фонд
Милосердие
интервью
ДЦП
реабилитация
БФ "ДОБРОСЕРДИЕ"
Оказывает помощь в лечении и реабилитации детей с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП).

Другие новости организации

Все новости
Новости
  |  Отчет
Покупка тренажера для ходьбы для Стародубова Кирилла

В 2019 году Фонд приобрел тренажёр для ходьбы Rifton Pacer K-502 для Стародубова Кирилла.

Новости
  |  Отчет
Открытые городские соревнования по конному спорту лиц с ПОДА

С 11 по 13 февраля на базе подмосковного конно-спортивного комплекса "Виват, Россия!", расположенного в деревне Богданиха Ленинского района, прошли соревнования по конному спорту лиц с поражением опорно-двигательного аппарата (ПОДА).

Новости
  |  Отчет
Благотворительный бал

15 февраля в отеле "Marriott Grand Hotel" состоялся традиционный благотворительный бал, организованный регбийным клубом "Московские Драконы" Moscow Dragons Rugby Football Club.