Итоги работы фонда "МойМио" за август и сентябрь

За два месяца у нас 14 новых семей детей с МДД, уже в воскресенье стартует психолого-реабилитационный лагерь, а в конце октября пройдет "Клиника MDD".

Вместе с вами нам удалось очень много! В августе было собрано 898 287 рублей на помощь мальчишкам с миодистрофией Дюшенна, а в сентябре 2 039 803 рублей! Это очень важно для реализации грядущих проектов фонда! За два месяца у нас 14 новых семей детей с МДД, уже в воскресенье стартует психолого-реабилитационный лагерь, а в конце октября пройдет "Клиника MDD".

• 17 — 18 августа мы провели четырнадцатую "Клинику MDD" — проект обследования ребят у специалистов по миодистрофии Дюшенна. В Москву приехали семьи из Астрахани, Ростова-на-Дону, Хвалынска, Иркутска, Барнаула, Санкт-Петербурга, Воронежа, Уфы. Трое ребят в возрасте до 9 лет, пятеро от 17 до 27.

• 24 августа прошел ежегодный пикник в шахматном клубе ВДНХ для подопечных фонда из Москвы, МО и ближних городов. На событии были химическое шоу и выступление фокусника, множество интересных мастер-классов и вкусное угощение.

• В августе мы выпустили первый в истории "МойМио" годовой отчет фонда! Прочитать и изучить отчет за 2018 можно по ссылке https://mymiofond.ru/about/otchetnost/

• В августе состоялась встреча нашего подопечного Кирилла Шушкина с футболистом Артемом Дзюбой и другими игроками клуба "Зенит"! Исполнилась мечта парня, это было очень трогательно! "МойМио" очень благодарен всем сотрудникам ФК Зенит за вовлеченность и отзывчивость к мечте Кирилла.

• В августе координатор семей Дарья Гвоздева экстренно поехала в город Можга, чтобы отвезти аппарат откашливания пациенту в критичной ситуации. Подопечному удалось помочь!

• В конце августа мы объявили сбор средств на аппарат НИВЛ для 16-летнего Лёши Смирнова из Костромы. У парня миодистрофия Дюшенна, жизненная емкость легких составляет всего 15%. И для того, чтобы дышать и жить — ему срочно нужен был аппарат НИВЛ Prisma 30 ST и расходные материалы, для чего необходимо было собрать 340 200 рублей. В конце сентября сбор был закрыт!

• 1 сентября в 9 классах семи московских школ прошла акция "Дети вместо цветов", которая собрала 99 440 рублей в пользу подопечных фонда "МойМио"!

• 3-4 сентября "МойМио" вместе с фондом "Дедморозим" провёл обучающий семинар по миодистрофии Дюшенна и физической терапии при МДД для врачей из Перми и Пермского края, для чего мы направили в Пермь специалиста по болезни Марину Комарову. Первый день был посвящен обсуждению теоретических вопросов, во второй день Марина провела 8 консультаций, из них 7 для пациентов с МДД.

• 7 сентября мы запустили первый спецпроект фонда "Жить дольше"! Вместе с агентством "TRU agency", подопечными семьями и волонтерами. Это шесть историй мальчишек из разных городов и разного возраста, объединенных болезнью. Истории отображены в плакатах наружной рекламы и опубликованы на сайте проекта https://www.project.mymiofond.ru/.

• 7 сентября в Петербурге вместе с волонтерами на фестивале "Части Света" мы собирали средства в пользу подопечных фонда.

• 8 сентября состоялась традиционная прогулка с подопечными семьями на теплоходе, приуроченная ко Дню осведомленности о миодистрофии Дюшенна. На прогулке нас веселили клоуны и волонтеры).

• В августе и сентябре мы перевели и озвучили ролики для семей, где есть дети с миодистрофией Дюшенна. И сейчас готовим их к публикации у себя в библиотеке.

• В сентябре мы обновили брошюру по миодистрофии Дюшенна для врачей "Редкие вопросы про редкое" — брошюра охватывает узкие темы, которые особенно важны в сопровождении пациентов с МДД. Помимо ранее переведенных разделов добавлен, например, стероидный протокол. Скачать брошюру можно на сайте фонда по ссылке https://mymiofond.ru/mdd-info/ в разделе "Информация специалистам".

• Вчера, 30 сентября мы до ночи вместе с нашими прекрасными волонтерами переезжали в новый офис фонда на ст.метро "Профсоюзная"! В старом офисе в Румянцево не было вентиляции (ни окон, ни кондиционера), не было отопления, не соблюдался температурный режим. Из-за этого находиться в офисе было тяжело даже физически. Ещё нас смущали вопросы безопасности. Мы приняли решение переехать в нормальный офис, и теперь находимся по адресу: ул. Большая Черемушкинская 34, офис 330.

• Также в течение двух месяцев мы: консультировали семьи (новодиагностированные МДД и другие нозологии), обеспечивали семьям информационное сопровождение, помогали в организации врачебных консультаций. А еще сопровождали реанимационных пациентов, решали вопросы обеспечения респираторным оборудованием, перевод домой. И готовили частные обращения и официальные запросы.

• В части образовательной программы помимо поездки в Пермь мы участвовали в подготовке семинара с международными специалистами по физической терапии Москве и готовили вебинары для врачей из регионов, которые пройдут в октябре.

Спасибо каждому, кто поддерживал и поддерживает фонд "МойМио"!

Спасибо! Так победим.

Тэги новости:
МДД
"Клиника MDD"
август
сентябрь
итоги
БФ "МойМио"
Помогает детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями.

Другие новости организации

Все новости
Новости
  |  Отчет
Наш подопечный Александр Луценко

Теперь у парня 14 сборных моделей машин любимого производителя AVD, краски всех цветов, нужный клей, кисточки и необычные детали для осуществления творческих задумок и идей.

Новости
  |  Отчет
Ищем брендовые вещи в отличном состоянии

Перед Новым годом мы проводим благотворительный девичник.

Новости
Нужна помощь автоволонтеров на 25 и 27 октября!

Дорогие друзья, нужна помощь автоволонтеров на 25 и 27 октября! Или помощь в оплате такси для подопечных.