20 и 21 апреля мы провели двенадцатую "Клинику MDD"

Друзья, 20 и 21 апреля мы провели в двенадцатый раз проект "Клиника MDD" — в Москву на обследование к редким специалистам по миодистрофии Дюшенна приезжали вместе с родными 8 мальчишек из Тюмени, Сочи, Вологодской области и других регионов.

В Москву на обследование к редким специалистам по миодистрофии Дюшенна приезжали вместе с родными 8 мальчишек из Тюмени, Сочи, Вологодской области, из Перми, Златоуста, один подопечный из Воронежской области (Павловский район) и два парня из самого Воронежа.

Почти всем ребятам от 15 до 22 лет. И так как рядом с ними нет докторов, которые могли бы грамотно и правильно вести пациентов с таким заболеванием, то и состояние у ребят тяжелое. В самом лучшем случае жизненная емкость легких составляет 47%. У остальных мальчишек — ниже.

В течение двух дней с подопечными работали невролог, физический терапевт, пульмонолог, ортопед, кардиолог, эндокринолог, гастроэнтеролог, педиатр. Проводилась лабораторная диагностика по 26 показателям крови, функциональная диагностика — узи сердца, экг. По показаниям некоторым подопечным делали КТ пациента, проводили ночную пульсоксиметрию. По результатам "Клиники" все подопечные получили индивидуальные рекомендации.

Каждая "Клиника" снова и снова напоминает нам о важности национальных клинических рекомендаций по миодистрофии Дюшенна — таких рекомендаций, которые будут у каждого регионального специалиста. И когда среди его пациентов появляется мальчик с МДД, у которого разрушаются мышцы, этот врач будет знать, как притормозить разрушение, что назначить и как правильно вести необычного пациента.

Мы очень надеемся, что в этом году добьемся принятия национальных клинических рекомендаций. И благодарим всех, кто с фондом "МойМио" — спасибо сильным семьям, прекрасным волонтерам и автоволонтерам, чутким жертвователям и друзьям!

Публикуем отзыв, который прислала нам одна из семей с последней "Клиники":

"Спасибо вам большое!!! Мы очень рады что хоть кто то нам может помочь,на лагерь в 2020 году прилетим всей семьёй!!! Ну а пока мы выполним все рекомендации,и сделаем операцию спины! Приедем ровненькие и повзрослевшие! Спасибо ещё раз,ваша работа это огромный труд!".

Тэги новости:
клиники mdd
миодистрофия дюшенна
БФ "МойМио"
Помогает детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями.

Другие новости организации

Все новости
Новости
  |  Отчет
Наш подопечный Александр Луценко

Теперь у парня 14 сборных моделей машин любимого производителя AVD, краски всех цветов, нужный клей, кисточки и необычные детали для осуществления творческих задумок и идей.

Новости
  |  Отчет
Ищем брендовые вещи в отличном состоянии

Перед Новым годом мы проводим благотворительный девичник.

Новости
Нужна помощь автоволонтеров на 25 и 27 октября!

Дорогие друзья, нужна помощь автоволонтеров на 25 и 27 октября! Или помощь в оплате такси для подопечных.